Reklama

Niedziela w Warszawie

Życie jest cudem

Na ulicach Warszawy odbyły się ostatnio happeningi osób chorych na mukowiscydozę. Uczestnicy opowiadali o swoim życiu, chcąc zwiększyć świadomość społeczeństwa na ten temat

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Można się nawet oswoić z tym, że życie jest bardzo kruche, można to nawet zaakceptować, ale nie można się do tego przyzwyczaić... - mówi Dorota Hedwig, której 23-letnia córka zmarła na mukowiscydozę.

Druga córka, 10-letnia Julka, także cierpi na tę przewlekłą chorobę genetyczną, która objawia się produkcją przez organizm gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka płuca i prowadzi do zagrażających życiu infekcji. Śluz utrudnia lub uniemożliwia także prawidłową pracę trzustki, co powoduje zaburzenia trawienia i trudności we wchłanianiu tłuszczów i białka. Mukowiscydozy nie da się wyleczyć, ale rozwój medycyny pozwala na ciągłe podnoszenie jakości życia pacjentów i zwiększenie jego długości.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Nasza droga

Odwiedzam państwa Hedwigów w ich domu. W drzwiach z uśmiechem na ustach przyjmuje mnie Dorota - mama piątki dzieci i babcia czwórki wnucząt. Ma 45 lat. Ukończyła technikum, po którym mogła zostać pracownikiem administracji biurowej. Ale teraz wraz ze swoja wspólniczką prowadzi firmę handlową. Kilkakrotnie zdobyła mistrzostwo Polski w kajakarstwie górskim. W tym roku jej syn - Grzegorz (25 lat) zajął szóste miejsce w zawodach Pucharu Świata w tej samej dyscyplinie. Pozostali synowie: Maciej (23 lata) i Szymon (20 lat) również odnosili sukcesy w sporcie. Mają już teraz własne rodziny. Kariera, duża, szczęśliwa rodzina - wydawać by sie mogło, że to przykład sielanki i beztroskiego życia. Ale tak nie jest.

Gdy słucham opowieści o chorobie, trudnościach, przeszczepach, zastanawiam się, jak to możliwe, że moja rozmówczyni wciąż ma w sobie tak wiele radości i pogody ducha. Pani Dorota jest prezesem Polskiego Towarzystwa do Walki z Mukowiscydozą. Walczy o możliwość dokonania przeszczepów płuc dzieciom chorym na mukowiscydozę. - Do 2006 roku dzieciaki w Polsce w ogóle nie były przeszczepiane, umierały - mówi. Jej córka, Iga, jako pierwsza przeszła tę operację. W Wiedniu. Droga była długa. Brakowało pieniędzy, zakwaterowania, rodzice mieli problem ze znajomością niemieckiego.

Reklama

- Liczyliśmy się ze śmiercią, gdy nagle pojawili się sponsorzy. Sfinansowali przeszczep Igi, oprócz tego dali naprawdę dużą kwotę na leczenie pozostałych chorych... W efekcie zapłacili za dwanaście przeszczepów.

Przychodzi trudne pytanie o śmierć. Dorota Hedwig umie o niej mówić tak spokojnie... - Iga dzielnie znosiła cierpienie. Napisała pamiętnik „Moje życie jest cudem”. Odeszła 16 marca 2010 r. - Po jej śmierci było ciężko, ale taka widocznie była nasza droga... - wyznaje matka.

Sprawność Igi po przeszczepie kompletnie się zmieniła, dziewczynka przez trzy lata mogła normalnie żyć. - Wycisnęła życie jak cytrynę..., żyła niezwykle szybko... - wspomina pani Hedwig. - Wierzę, że teraz Iga jest w lepszym świecie. I to jest dla mnie pocieszenie.

Tymczasem mąż Doroty przygotowuje specjalny sprzęt do oddychania dla chorej Julki. Woła dziewczynkę, która niechętnie kończy zabawę.

- Budzimy ją zawsze o 6 rano, żeby jeszcze przed pójściem do szkoły zrobić jej inhalacje. I tak trzy razy dziennie, dzień w dzień. Czasem są przeplatane drenażami klatki piersiowej, różnego rodzaju uciskami, klepaniem, tylko po to by wydostać zalegający gęsty śluz. Staczamy o to nieustanną walkę z dzieckiem. Ale warto ją podejmować.

Podobnie jak wcześniej Iga, Julka nigdy nie uskarża się na życie, nie zadaje pytań typu „czemu właśnie ja?”.

Siła

- Skąd mam do tego wszystkiego siłę? - zastanawia się matka. - Pan Bóg dał mi łaskę wiary. I siłę walki o lepsze życie dla chorych.

Dorota Hedwig daje świadectwo, jak można troszczyć się o życie najbliższej osoby, jak przeżyć jej śmierć, a potem pomagać innym. Kobieta ta bowiem walczy o poprawę warunków sanitarnych w szpitalach, o refundację leków, wreszcie o dostęp do przeszczepów płuc. Dzięki jej zaangażowaniu sfinansowano wiele przeszczepów. Ona też organizuje szkolenia dla rodzin chorych, prowadzi kampanie społeczne na rzecz poprawy świadomości społecznej na temat mukowiscydozy. Jest ciężko, ale - jak twierdzi - warto. Bo przecież życie jest cudem.

2013-09-19 11:17

Ocena: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Jasna Góra: IV Pielgrzymka Chorych na Mukowiscydozę

[ TEMATY ]

Jasna Góra

mukowiscydoza

Jasna Góra/ Twitter

To choroba rzadka, ale śmiertelna. W Polsce cierpi na nią ponad 2 tys. osób, a średnia ich wieku to 24 lata. Na Jasnej Górze odbyła się IV Pielgrzymka Chorych na Mukowiscydozę. Mszy św. w Kaplicy Matki Bożej przewodniczył ks. Wojciech Bartoszek, krajowy duszpasterz Apostolstwa Chorych. Pielgrzymi dokonali aktu zawierzenia jasnogórskiej Maryi.

„Nasza Matko, chcemy od Ciebie czerpać siłę i moc do mężnego stania przy Zbawicielu w chwilach trudnych. Ofiarujemy Jemu nasze cierpienia w intencji pokoju na Ukrainie… zawierzamy Tobie wszystkich, którzy w jakikolwiek sposób wspierają i służą chorym…” – m.in. te słowa wypowiedzieli uczestnicy Pielgrzymki podczas aktu zawierzenia.

CZYTAJ DALEJ

Abp Galbas do kapłanów: biskup nie jest dozorcą księdza, ani jego strażnikiem

2024-03-28 13:23

[ TEMATY ]

Abp Adrian Galbas

Episkopat News/Facebook

Biskup nie jest dozorcą księdza, ani jego strażnikiem. Jeśli ksiądz prowadzi podwójne życie, jakąkolwiek postać miałoby ono mieć, powinien to jak najszybciej przerwać - powiedział abp Adrian Galbas do kapłanów. Metropolita katowicki przewodniczył Mszy św. Krzyżma w katedrze Chrystusa Króla w Katowicach. Podczas liturgii błogosławił oleje chorych i katechumenów oraz poświęca krzyżmo.

W homilii metropolita katowicki zatrzymał się nad znaczeniem namaszczenia, szczególnie namaszczenia krzyżmem, „najszlachetniejszym ze wszystkich dziś poświęcanych olejów, mieszaniną oliwy z oliwek i wonnych balsamów.” Jak zauważył, olej od zawsze, aż do naszych czasów wykorzystywany jest jako produkt spożywczy, kosmetyczny i liturgiczny. W starożytności był także zabezpieczeniem walczących. Namaszczali się nim sportowcy, stający do zapaśniczej walki. Śliski olej wtarty w ciało stanowił ochronę przed uchwytem przeciwnika.

CZYTAJ DALEJ

Nuncjusz Apostolski w Wielki Czwartek: Każdy dobry uczynek względem drugiego człowieka jest posługą mycia nóg

2024-03-29 08:56

[ TEMATY ]

nuncjusz

Wielki Czwartek

Nuncjusz Apostolski

Episkopat news

Każdy dobry uczynek względem drugiego człowieka - zwłaszcza cierpiącego i tego, który nie cieszy się wielkim poważaniem - jest posługą mycia nóg. Do tego właśnie wzywa nas Pan: uniżyć się, nauczyć się pokory i odwagi dobroci - mówił Nuncjusz Apostolski w Polsce abp Antonio Guido Filipazzi w homilii Mszy św. Wieczerzy Pańskiej, której przewodniczył w Sanktuarium Narodowym św. Andrzeja Boboli w Warszawie.

Nuncjusz Apostolski przypomniał, że Mszą św. Wieczerzy Pańskiej rozpoczyna się święte Triduum Paschalne. „Na początku świętego Triduum prośmy przede wszystkim o łaskę głębokiego poruszenia serc wielkością tajemnic, które są celebrowane w tych dniach. Prośmy o łaskę przeżycia tych tajemnic dogłębnie i duchowo, a nie szybko i powierzchownie” - zaznaczył.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję