Reklama

Niedziela w Warszawie

Życie jest cudem

Na ulicach Warszawy odbyły się ostatnio happeningi osób chorych na mukowiscydozę. Uczestnicy opowiadali o swoim życiu, chcąc zwiększyć świadomość społeczeństwa na ten temat

Można się nawet oswoić z tym, że życie jest bardzo kruche, można to nawet zaakceptować, ale nie można się do tego przyzwyczaić... - mówi Dorota Hedwig, której 23-letnia córka zmarła na mukowiscydozę.

Druga córka, 10-letnia Julka, także cierpi na tę przewlekłą chorobę genetyczną, która objawia się produkcją przez organizm gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka płuca i prowadzi do zagrażających życiu infekcji. Śluz utrudnia lub uniemożliwia także prawidłową pracę trzustki, co powoduje zaburzenia trawienia i trudności we wchłanianiu tłuszczów i białka. Mukowiscydozy nie da się wyleczyć, ale rozwój medycyny pozwala na ciągłe podnoszenie jakości życia pacjentów i zwiększenie jego długości.

Nasza droga

Reklama

Odwiedzam państwa Hedwigów w ich domu. W drzwiach z uśmiechem na ustach przyjmuje mnie Dorota - mama piątki dzieci i babcia czwórki wnucząt. Ma 45 lat. Ukończyła technikum, po którym mogła zostać pracownikiem administracji biurowej. Ale teraz wraz ze swoja wspólniczką prowadzi firmę handlową. Kilkakrotnie zdobyła mistrzostwo Polski w kajakarstwie górskim. W tym roku jej syn - Grzegorz (25 lat) zajął szóste miejsce w zawodach Pucharu Świata w tej samej dyscyplinie. Pozostali synowie: Maciej (23 lata) i Szymon (20 lat) również odnosili sukcesy w sporcie. Mają już teraz własne rodziny. Kariera, duża, szczęśliwa rodzina - wydawać by sie mogło, że to przykład sielanki i beztroskiego życia. Ale tak nie jest.

Gdy słucham opowieści o chorobie, trudnościach, przeszczepach, zastanawiam się, jak to możliwe, że moja rozmówczyni wciąż ma w sobie tak wiele radości i pogody ducha. Pani Dorota jest prezesem Polskiego Towarzystwa do Walki z Mukowiscydozą. Walczy o możliwość dokonania przeszczepów płuc dzieciom chorym na mukowiscydozę. - Do 2006 roku dzieciaki w Polsce w ogóle nie były przeszczepiane, umierały - mówi. Jej córka, Iga, jako pierwsza przeszła tę operację. W Wiedniu. Droga była długa. Brakowało pieniędzy, zakwaterowania, rodzice mieli problem ze znajomością niemieckiego.

- Liczyliśmy się ze śmiercią, gdy nagle pojawili się sponsorzy. Sfinansowali przeszczep Igi, oprócz tego dali naprawdę dużą kwotę na leczenie pozostałych chorych... W efekcie zapłacili za dwanaście przeszczepów.

Reklama

Przychodzi trudne pytanie o śmierć. Dorota Hedwig umie o niej mówić tak spokojnie... - Iga dzielnie znosiła cierpienie. Napisała pamiętnik „Moje życie jest cudem”. Odeszła 16 marca 2010 r. - Po jej śmierci było ciężko, ale taka widocznie była nasza droga... - wyznaje matka.

Sprawność Igi po przeszczepie kompletnie się zmieniła, dziewczynka przez trzy lata mogła normalnie żyć. - Wycisnęła życie jak cytrynę..., żyła niezwykle szybko... - wspomina pani Hedwig. - Wierzę, że teraz Iga jest w lepszym świecie. I to jest dla mnie pocieszenie.

Tymczasem mąż Doroty przygotowuje specjalny sprzęt do oddychania dla chorej Julki. Woła dziewczynkę, która niechętnie kończy zabawę.

- Budzimy ją zawsze o 6 rano, żeby jeszcze przed pójściem do szkoły zrobić jej inhalacje. I tak trzy razy dziennie, dzień w dzień. Czasem są przeplatane drenażami klatki piersiowej, różnego rodzaju uciskami, klepaniem, tylko po to by wydostać zalegający gęsty śluz. Staczamy o to nieustanną walkę z dzieckiem. Ale warto ją podejmować.

Podobnie jak wcześniej Iga, Julka nigdy nie uskarża się na życie, nie zadaje pytań typu „czemu właśnie ja?”.

Siła

- Skąd mam do tego wszystkiego siłę? - zastanawia się matka. - Pan Bóg dał mi łaskę wiary. I siłę walki o lepsze życie dla chorych.

Dorota Hedwig daje świadectwo, jak można troszczyć się o życie najbliższej osoby, jak przeżyć jej śmierć, a potem pomagać innym. Kobieta ta bowiem walczy o poprawę warunków sanitarnych w szpitalach, o refundację leków, wreszcie o dostęp do przeszczepów płuc. Dzięki jej zaangażowaniu sfinansowano wiele przeszczepów. Ona też organizuje szkolenia dla rodzin chorych, prowadzi kampanie społeczne na rzecz poprawy świadomości społecznej na temat mukowiscydozy. Jest ciężko, ale - jak twierdzi - warto. Bo przecież życie jest cudem.

2013-09-19 11:17

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Czas naszego nawiedzenia

2021-09-21 21:29

Marzena Cyfert

Inauguracja nowenny przed beatyfikacją Sióstr Elżbietanek

Inauguracja nowenny przed beatyfikacją Sióstr Elżbietanek

W katedrze wrocławskiej abp Józef Kupny zainaugurował nowennę przed beatyfikacją 10 Sióstr Elżbietanek zamordowanych w 1945 r. przez żołnierzy Armii Czerwonej.

Nabożeństwo eucharystyczne poprowadził ks. Paweł Cembrowicz, proboszcz parafii katedralnej. Uroczystej Eucharystii przewodniczył metropolita wrocławski, homilię wygłosił ks. Piotr Wawrzynek. Kaznodzieja zauważył, że Bóg działa tu i teraz, gdy sprawujemy Eucharystię, gdy głoszone jest słowo Boże, gromadzi się wspólnota Kościoła, w której obecny jest Zmartwychwstały Pan.

CZYTAJ DALEJ

Dziurawa wiara

2021-08-31 12:08

Niedziela Ogólnopolska 36/2021, str. 23

[ TEMATY ]

wiara

bp Andrzej Przybylski

Karol Porwich/Niedziela

Warto, abyśmy wyszli z naszych własnych chat i dziur i oddali całkowite pierwszeństwo Jezusowi w Jego Słowie, Eucharystii i Kościele.

Włodzimierz Sołowiow opisywał kiedyś dziwną sektę, którą spotkał na wschodnich rubieżach Rosji. Nazwał tych ludzi „dziuromódlcami”. W niewielkich wspólnotach gromadzili się w swoich małych chatach, gdzie na głównej ścianie została wyżłobiona dziura, którą bogato zdobili. W ramach swojej pobożności spotykali się i modlili prostymi słowami: „Chato moja, dziuro moja, zbaw mnie!”. Każdy miał swoją chatę i swoją dziurę, nikt nie potrzebował żadnej wspólnej doktryny, liturgii, struktur ani większej wspólnoty wiary. Ta pogańska religia była wygodna dla wszystkich i całkowicie odpowiadała wrażliwości właścicieli dziury. Czy jednak była ona prawdziwą religią, czy tylko czarną dziurą potrzebną do zatopienia własnych potrzeb duchowych? Nie mamy wątpliwości, że to przykład na dość prymitywne i pogańskie traktowanie wiary. Olbrzymim nadużyciem byłoby porównywać ją z jakąkolwiek formą chrześcijaństwa. Warto jednak pomyśleć o mechanizmie rządzącym tą dziwną społecznością „dziuromódlców” i o tym, czy w nas też nie ma takich niebezpiecznych skłonności do znajdowania sobie własnej dziury w wierze albo do łatwego wpadania w dziury, które proponuje się nam w dzisiejszym świecie.

CZYTAJ DALEJ

Film animowany o św. Maksymilianie

2021-09-22 16:47

[ TEMATY ]

św. Maksymilian Kolbe

film animowany

Studio Filmów Rysunkowych

Postacie z filmu rysunkowego.

Postacie z filmu rysunkowego.

Powstaje film animowany o św. Maksymilianie.

Studio Filmów Rysunkowych w Bielsku-Białej razem z nowosądeckim Wydawnictwem Promyczek opracowuje film animowany o o. Kolbem pt. „Szalony Maks”.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję