Reklama

Rodzina

Dzieci z innej planety?

Trzy małżeństwa opowiedziały nam o swoich doświadczeniach, radościach i dylematach związanych z wychowywaniem dziecka z zespołem Downa.

Niedziela Ogólnopolska 11/2020, str. 50-52

[ TEMATY ]

rodzina

dzieci

zespół Downa

Zdjęcia: archiwa rodzinne

Marta i Jakub Wawrzyniakowie z Marysią, Jankiem i Basią (Wandy nie ma na fotografii)

Dwie panie na plaży przyglądały się, jak kilkuletni Wiktor z zespołem Downa bawi się w piasku. Jedna z nich stwierdziła z wyraźnym niesmakiem: „Ale przecież to się wykrywa!”. Usłyszeli to Ania i Maciek – rodzice chłopca.

Wiadomość

Gdy Marta i Jakub dowiedzieli się jeszcze w ciąży, że ich dziecko ma zespół Downa, od lekarza młoda mama usłyszała pytanie: „Czy wie pani, że teraz tacy ludzie żyją długo, nawet 40 lat? Będzie się pani męczyła?”. Ukryta w pytaniu propozycja była jednoznaczna. Małżonkowie szybko zmienili lekarza.

24 lata temu Przemek pierwszy raz wziął na ręce swoją córkę Olę. W nocy po porodzie usłyszał od lekarki: „Czy wie pan, co to jest mongolizm?”. Na drugi dzień, gdy przyjechał do szpitala do żony Joanny, oboje zostali zaskoczeni propozycją: „Możecie zostawić dziecko w szpitalu”.

Reklama

Początek, zwłaszcza wiadomość o tym, że u dziecka zdiagnozowano zespół Downa, dla wielu rodziców jest druzgocący. Każdy rodzic reaguje inaczej, jednak wszyscy muszą się zmierzyć z czymś nieoczekiwanym, z sytuacją, której nie brali pod uwagę i nigdy nie planowali.

Jak o tym rozmawiać?

Jednym ze sposobów Ani na odreagowanie było założenie bloga. Dziś z wielką pasją i entuzjazmem opowiada o swoim synu. Nie tylko nie wstydzi się Wiktora, ale też jest z niego ogromnie dumna. Ania przeszła długą wewnętrzną drogę i dziś, gdy mówi o synu, tryska radością. Tata Maciek wiele się nauczył dzięki doświadczeniu choroby Wiktora i zrozumiał, że cierpienie, wpisane w naturę człowieka, może innych ludzi dotykać znacznie mocniej niż jego. Stara się widzieć pozytywy w najtrudniejszych sytuacjach i dostrzegać dobro tam, gdzie inni tylko narzekają.

Z wielką otwartością i szczerością o swojej córce mówi Marta. Jest wyraźnie ożywiona i chętna do rozmowy. Dzieli się swoim doświadczeniem, także z kolejnymi rodzicami, którym urodziło się dziecko z zespołem Downa. Był okres, że w łódzkich szpitalach na porodówkach znajdowały się plakaty z jej numerem telefonu, by nowi rodzice mogli zadzwonić, porozmawiać, zadać trudne pytania.

Reklama

Co robić po diagnozie?

Marta nie znosi bezczynności. Podobnie jej mąż Jakub. Gdy pojawia się problem, biorą sprawy w swoje ręce i zaczynają działać. Marta szybko zdała egzamin na prawo jazdy, bo wiedziała, że musi wozić dziecko na liczne terapie. Wiele się uczyli, wiele poszukiwali, chcieli wiedzieć i robić więcej. Dla Marysi. Przyznają uczciwie, że w pewnym momencie złapali się na tzw. gonitwie terapeutycznej. Ich zaangażowanie i poszukiwania najlepszej drogi rozwoju dla córki zaowocowały powołaniem do życia przedszkola, a następnie szkoły podstawowej opartej na modelu edukacyjnym Sternika. Nie mogli bowiem, zanim stworzyli własną placówkę, znaleźć dla Marysi odpowiedniego miejsca do rozwoju. Dziś z ich zaangażowania korzysta w Łodzi ponad sześćdziesięcioro dzieciaków w przedszkolu i kilkanaścioro w szkole podstawowej.

Przemek i Joanna mieli trudne początki. W latach 90. XX wieku nie działał, tak jak dziś, internet, a telefony komórkowe dopiero się pojawiały. Nie można było wrzucić do wyszukiwarki pytania: „co to jest zespół Downa i jak sobie z nim radzić?”. Szukali wsparcia u nielicznych specjalistów, brakowało zorganizowanych grup rodziców czy forów internetowych. Wszystko było dla nich pierwsze i nowe. Gdy małą Olę zapisali do żłobka integracyjnego, szczęśliwie trafili na pierwszą tego typu placówkę w Łodzi. Gdy Ola dorosła, szukali dla niej miejsca w tworzących się klasach integracyjnych, okazywało się jednak, że dla takiego dziecka nie ma już – albo jeszcze – miejsca.

Rozwój i rodzeństwo

Dzieci z zespołem Downa rozwijają się zupełnie inaczej niż dzieci zdrowe. Każde z nich ma swoje uwarunkowania i ograniczenia. Tym bardziej więc dla rodziców, mocno zaangażowanych w ich rozwój, każdy krok do przodu jest krokiem milowym. Pomimo wielkiego trudu i mozołu terapii, pomimo licznych zniechęceń i wątpliwości rodzice z ogromną radością obserwują każdy postęp w rozwoju dziecka. Teraz zaczęło mówić, teraz samo je, teraz już pisze pierwsze litery... Gdy tata 7-letniej Marysi ziewnął przeciągle pewnego wieczoru, rezolutna córka stwierdziła: „Jesteś na pewno bardzo zmęczony”. Dla obojga rodziców niesamowitym odkryciem była tak trafna, samodzielna ocena sytuacji przez córkę. Wzruszyli się oboje, gdy zrozumieli, że Marysia jest zdolna do tak głębokiej refleksji.

Przemek i Joanna, gdy konsultowali chorobę swojej maleńkiej córki Oli u pewnego lekarza, zapytali go wprost: „Co dalej?”. Odpowiedź lekarza wprawiła ich w zdumienie: „Na pewno mnie nie posłuchacie... Postarajcie się o drugie dziecko!”. Po trzech latach od urodzenia Oli pojawiła się Kasia, po kolejnych trzech – Piotrek. Rodzice Oli przez lata obserwowali, jak młodsze rodzeństwo wspiera w rozwoju starszą siostrę. Docenili radę lekarza, zobaczyli, jak ogromnym dobrodziejstwem dla Oli była obecność siostry i brata.

Po urodzeniu Marysi Marta bała się kolejnej ciąży. Obok córki mieli starszego od niej o rok syna Janka. Młoda mama czuła jednak wewnętrznie, że w domu jeszcze kogoś brakuje. Dziś mają czwórkę dzieci, po Marysi bowiem pojawiły się Basia i Wanda.

Marta obserwuje rozwój Marysi i widzi, jak ważna jest obecność rodzeństwa. Widzi, jak młodsze siostry doganiają Marysię, czasami nawet (śmieje się, że raz na 2 lata, w dniu urodzin Marysi) ma z tego powodu dylematy i wątpliwości. Efekt jednak jest zdumiewający. Rodzeństwo, starsze czy młodsze, zdecydowanie wspiera rozwój siostry obciążonej zespołem Downa.

Podczas naszej rozmowy z Anią i Maćkiem mały Wiktor doskonale bawił się ze starszym o 3 lata bratem Tymkiem. Nie tylko świetnie się dogadywali, ale cały czas między nimi odczuwalny był spokój. Tymek wiedział, jak zająć Wiktora, byśmy mogli spokojnie porozmawiać.

Przyszłość

To, po pytaniu: „dlaczego my?”, być może najtrudniejszy problem dla rodziców dziecka z zespołem Downa. Jego przyszłość. Wiele zależy od wieku rodziców, w którym pojawiło się dziecko, od miejsca zamieszkania, dostępności miejsc, instytucji i ludzi gotowych służyć pomocą osobom niepełnosprawnym. Pewnie jeszcze więcej zależy od skali ograniczeń i niesamodzielności dziecka. Każdy przypadek jest inny, pytanie natomiast pozostaje podobne dla wszystkich rodziców.

Przemek i Asia są właśnie w momencie kluczowym dla 24-letniej Oli. Kończy się bowiem etap jej edukacji i trzeba podjąć radykalną decyzję: czy posłać ją na warsztaty terapii zajęciowej czy pomóc znaleźć pracę? Jedno i drugie ma swoje plusy i minusy. Niestety, rozwiązania te wykluczają się nawzajem. Jeżeli osoba z zespołem Downa podejmie pracę, nie może uczestniczyć w warsztatach terapii zajęciowej. Gdyby więc w trakcie pracy coś się wydarzyło i osoba taka pracę straci, nie ma powrotu na warsztaty terapii zajęciowej.

Ola i jej mama Joanna mają marzenie. Chcą prowadzić kawiarnię. Joanna jest pewna, dobrze znając swoją córkę, że Ola świetnie poradziłaby sobie z serwowaniem kawy czy herbaty klientom. Praca akurat dla niej, niby powtarzalna, ale codziennie inna. Osoby z zespołem Downa, co potwierdzają wszyscy nasi rozmówcy, są niesłychanie społeczne, dobrze wchodzą z kontakt z innymi ludźmi i są przy tym bardzo autentyczne. Joanna widzi więc wielką szansę w pracy Oli w kawiarni, rozumie jednak męża Przemka, który obawia się ryzyka finansowego. Niestety, system wsparcia ze strony instytucji publicznych dla osób z tego typu niepełnosprawnością nie jest doskonały. Ryzyko finansowe takiego przedsięwzięcia jak kawiarnia pozostaje nadal po stronie rodziców.

Maciek i Ania, choć jeszcze młodzi, nie boją się rozmawiać o swojej starości i przyszłości Wiktora. Przede wszystkim nauczyli się nie martwić na zapas. Gdy po urodzeniu syna Ania od razu zaczęła projektować sobie przyszłe trudności, Maciek powiedział jej wprost: „Nie martw się o to, co będzie za 20 lat”. Kochają więc oboje Wiktora takiego, jaki jest „tu i teraz”. Dla Ani dzieci z zespołem Downa są wyjątkowe. Jak sama mówi, mają w sobie tyle miłości, że są jakby z innej planety... >>n

2020-03-10 10:34

Ocena: 0 -2

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Dwie córki bez Downa

Moja mała dwudziestomiesięczna córka idzie uśmiechnięta, niesie ze sobą książeczkę. Siadamy razem, żeby obejrzeć obrazki. Pyta o wszystko, wskazuje to, o co poproszę, przytula się do mnie tak mocno i czule, że przekrzywią się jej okulary. Są czerwone, wyraźne, okrągłe, a jednak jakże inne od kanciastej czerwieni, która króluje ostatnimi dniami w przestrzeni publicznej i krzyczy o prawach kobiet...

Jest moja, jest nasza. Jest córką, siostrą, wnuczką. Jest zdrowa.

Zbadana po raz pierwszy w ósmym tygodniu pod sercem była „źle rokującym płodem” u boku swej bliźniaczej, zdrowej siostry. Zdiagnozowano „olbrzymią przezierność karkową” i skierowano na kolejne, bardziej szczegółowe badania. To o niej w czasie USG powiedziano, że „Down, albo Zespół Edwardsa”. To jej serce dość wcześnie zaczęło niepokoić lekarzy i ośmieliło ich do złożenia jasnej propozycji o „bezpiecznym przerwaniu”. - Po co pani chce ryzykować? Przecież ma pani już dzieci.

W połowie prenatalnego życia moich bliźniaczych córek pojawiły się komplikacje. To było zagrożenie dla naszych trzech istnień, przeżyłyśmy dwie, ja i jedna z córek. Jej książkowo rozwijająca się siostra, u której nie znaleziona Downa, Edwardsa, „olbrzymiej przezierności karkowej” zmarła. Błąd lekarzy.

Wskutek tej straty ta, która ocalała, urodziła się o wiele za wcześnie. Musiała dojrzewać w inkubatorze przez trzy miesiące, wznieść się ponad wyjściowe 800 gramów urodzeniowej wagi, wytrzymać, gdy wszystkie funkcje życiowe podtrzymywał specjalistyczny sprzęt. Ale wielka wola życia pokonała sepsę, przetrwała operację serca, zabieg ratowania wzroku i wiele, wiele innych.

Nie dawano jej żadnych szans na przeżycie. Wątpiono w możliwości prawidłowego rozwoju i bycie zdrowym dzieckiem, wyśmiano moje pragnienie karmienia jej piersią. Niepotrzebnie…

Bolało! Fizycznie i nie fizycznie. Rodził się sprzeciw, bunt, pretensje o źle postawioną diagnozę.

Bolała myśl o córce bliźniaczce: Czy byłaby podobna do tej, która żyje? Tak radosna, wrażliwa i błyskotliwa? Nigdy się nie dowiem... ale piekłem bym tego nie nazwała. Może raczej cudem?

Nie ożywiam pretensji. Czasem zabieram niedużą dziewczynkę w czerwonych okularach i razem odwiedzamy grób jej siostrzyczki.

I nie, nie jestem bohaterką. Nie wieszczę heroizmu, na który, podobno, nie każdą z nas stać. Ja tylko pozwoliłam córce przyjść na świat – nie wycofałam się z zaproszenia, którym jest poczęcie każdego dziecka. Nie można zaprosić – i odwołać. Poczęcie i poród są zaproszeniem do jednej, długiej przygody, ona nazywa się życie człowieka. I trwa aż do śmierci.

CZYTAJ DALEJ

Pierwszy polski biskup wziął udział w akcji #hot16challenge2

2020-05-26 19:40

[ TEMATY ]

#Hot16Challenge2

YouTube

Bp Adrian Galbas SAC jako pierwszy z polskich biskupów wziął udział w akcji #hot16challenge2. Biskup pomocniczy diecezji ełckiej zamieścił swoje nagranie na kanale YouTube „Pallotti TV”.

Na wstępie filmiku pallotyn przyznaje, że kiedy cztery miesiące temu zostawał biskupem spodziewał się wielu wyzwań, ale nie myślał, że wśród nich znajdzie się wezwanie do rapowania. - Przekonał mnie do tego mój współbrat, mówiąc, że to jest bardzo w duchu Pallottiego, aby każdym możliwym sposobem głosić Ewangelię – dodaje.

Twa modlitwa nie jest próżna, ale ważna jałmużna. Może biedny, może krezus - tak nauczał przecież Jezus (…) Będą wdzięczni ci lekarze, którym te pieniądze w darze, dziś złożone ciut pomogą walczyć z tą chorobą srogą - rapuje bp Galbas z Ełku.

Duchowny do udziału w akcji nominował kleryków pallotyńskich z Ołtarzewa, kleryków diecezji ełckiej, Siostry Uczennice Krzyża oraz Marka Kalka.

Akcja #Hot16challenge polega na nagraniu 16 wersów i nominowaniu do udziału w inicjatywie kolejnych osób, które mają stworzyć swoje nagranie rapu w ciągu 72 godzin. Akcji towarzyszy zbiórka środków na wsparcie lekarzy i szpitali w walce z koronawirusem. Jak podano na stronie www.siepomaga.pl/hot16challenge na chwilę obecną zebrano na ten cel już prawie 3,3 mln złotych.

CZYTAJ DALEJ

Powstał utwór dla mam od kieleckich artystów

2020-05-26 19:31

[ TEMATY ]

Dzień Matki

diecezja kielecka

TD

Anna Zielińska-Brudek

Z okazji Dnia Matki kieleccy artyści przygotowali prezent dla wszystkich mam. Wiersz kieleckiej poetki - Anny Zielińskiej-Brudek, zatytułowany „Nie gaś światła, matko” zinterpretował doświadczony aktor i pedagog teatru, Lech Sulimierski.

Poetka słowo „matka” uważa za najpiękniejsze, począwszy od Matki Boga, przez matkę –rodzicielkę, po matkę –ziemię.

- Każda z nich wprowadza nas w świat, świat, który ciągle zadziwia, otwiera nasze serca i pomaga poznać to co nieznane – mówi „Niedzieli” poetka.

Matka to także opoka w chwilach zagrożenia, a takich doświadczamy obecnie.

- Dziś, kiedy zmagamy się z niepokojem, potrzeba nam pokory. Szukamy ucieczki, bo pojawił się „jeden kamyk za dużo, obcy w ciemności uśpiony”. W takich chwilach objawia się nam jedyny najpiękniejszy obraz matki, który nam pomaga przetrwać bez względu na to, czy jest z nami czy już jej brak – uważa Anna Zielińska – Brudek.

Muzykę do wiersza skomponował Marcin Janaszek, kierownik Działu Animacji i Edukacji Kulturalnej Wojewódzkiego Domu Kultury. Powstał specjalny klip.

Utwór jest dzisiaj emitowany przez regionalne rozgłośnie i media.

Anna Zielińska-Brudek wydała kilka tomików poezji, m.in.: „Gorzkie owoce”, „Tymczasowi”, „W oknie zaufania”, „Ugina się dzień”. Jest współredaktorką książek: „Duszpasterstwo policyjne” oraz „Policjanci wczoraj i dziś”. Jej tekst „W jesienne wykopki zdarzył się cud” ukazał się w książce „Dzień pierwszy. Wspomnienia”, w której 300 osób z kraju i ze świata odtworzyło własne przeżycia o wyborze kard. Karola Wojtyły na papieża. Pracowała m.in. jako dziennikarka i jako oficer policji w Komendzie Wojewódzkiej Policji w Kielcach.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

Wspierają nas

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję