Reklama

Niedziela Podlaska

Oczami matki

Bohaterką reportażu jest Małgorzata Góral, mama 12-letniego Krystiana z zespołem Downa. Osoby z tą genetyczną wadą, choć różnią się wyglądem i zachowaniem, niejednokrotnie zaskakują i zawstydzają zdrowych. Dziś mówią jednym głosem ze swoimi rodzicami: My tu jesteśmy, zrozum nas.

Niedziela podlaska 11/2020, str. IV

[ TEMATY ]

rodzice

zespół Downa

genetyka

Archiwum Szkoły Specjalnej w Sokołowie Podlaskim

Krystian razem z innymi dziećmi ze Szkoły Specjalnej w Sokołowie Podlaskim

Krystian razem z innymi dziećmi ze Szkoły Specjalnej w Sokołowie Podlaskim

Zespół Downa to schorzenie o podłożu genetycznym, inaczej nazywane trisomią 21. Nieprzypadkowo Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa obchodzony jest 21 marca. Otóż, przy 21. parze chromosomów jest dodatkowy, trzeci chromos lub jego fragment. Celem Światowego Dnia Zespołu Downa jest uwrażliwienie społeczeństwa na osoby dotknięte tym zespołem. A jak to wygląda na naszym podwórku?

Zasiany niepokój

Dla matki, która właśnie urodziła dziecko, wiadomość o podejrzeniu u niego choroby jest jak grom z jasnego nieba. Z jednej strony pojawia się poczucie niesprawiedliwości, rozpacz, z drugiej – pytanie: co dalej?

Reklama

Małgorzata Góral po urodzeniu synka usłyszła od lekarki, że powinna udać się na dodatkowe badania, ponieważ dziecko ma nierówne tętno i należy zbadać serduszko. – To zasiało w mojej głowie niepokój – opowiada pani Małgorzata. Zapytała panią doktor, czy wszystko w porządku z jej dzieckiem, na co pani doktor wymijająco odpowiedziała, że pani ordynator udzieli odpowiedzi. Ta wiadomość jeszcze bardziej zaniepokoiła kobietę. Na stanowczą prośbę uzyskania informacji na temat stanu faktycznego dziecka, pani doktor odpowiedziała, że podejrzewa zespół wad genetycznych. Pani Małgorzata zapytała wprost, czy chodzi o zespół Downa. Lekarka przytaknęła głową i wyszła.

Dlaczego ja?

Ciąża, jak mówi pani Małgorzata, przebiegała książkowo i nic nie wskazywało na to, że dziecko urodzi się z zespołem Downa. – W chwili, gdy dowiedziałam się o podejrzeniu wady genetycznej u syna, poczułam rozpacz, żal i niesprawiedliwości, a jednocześnie wielką miłość do tej małej, bezbronnej istoty – wspomina. Ciągle towarzyszyły jej pytania: Dlaczego ja? Dlaczego moje dziecko? Czy poradzę sobie? Trudna sytuacja, w jakiej się znalazła, była nowa, a przede wszystkim wiązała się z niepewnością, wynikającą z braku wiedzy na temat tej choroby. – Gdy wypłakałam swój ból i żal, zaczęłam myśleć o Krystianku, gdzie szukać pomocy – opowiada. Te i inne pytania powracają jak bumerang, ze wzmożoną mocą i goryczą, jeżeli rodzice nie zaznają spokoju i wsparcia, niezwykle potrzebnego na tym etapie.

Wsparcie czy jego brak?

– Ze strony szpitala nie było żadnej pomocy – opowiada kobieta. Ogromne wsparcie okazała rodzina. – Byli ze mną w tych trudnych chwilach, pomagali przy dziecku, szukali wiedzy na temat zespołu Downa w różnych artykułach i książkach – opowiada pani Małgorzata, która dużo informacji otrzymała od innych rodziców dzieci niepełnosprawnych. Od niech też dowiedziała się o istnieniu Siedleckiego Stowarzyszenia dla Dzieci z Zespołem Downa „Zawsze Razem”. Gdy Krystian miał 5 lat, trafił do Zespołu Szkół Specjalnych im. Jana Pawła II w Sokołowie Podlaskim, gdzie otrzymał fachową pomoc w zakresie wczesnego wspomagania. Wybór szkoły, w której uczy się do dziś, pani Małgorzata uznaje z perspektywy czasu za bardzo dobrą decyzję. – Krystian nie tylko zdobywa wiedzę i nabywa umiejętności, ale także rozwija swoje zainteresowania i co najważniejsze, nawiązuje przyjaźnie. Chętnie bierze udział w konkursach, olimpiadach sportowych, w których odnosi sukcesy. Czerpie z tego ogromną radość. – Dla mnie bardzo ważne jest to, że szkoła zapewnia szeroką ofertę zajęć specjalistycznych dostosowanych do potrzeb mojego dziecka. To sprawia, że nie żałuję tej decyzji – podkreśla mama Krystiana.

Stereotypy

Reklama

Rok temu w Internecie na profilu facebookowym Fabryki Marzeń ukazał się poruszający film z okazji Światowego Dnia Osób z Zespołem Downa. Mężczyzna – w białym fartuchu, ze stetoskopem, można przypuszczać, że to lekarz, w przypominającej salę zabiegową pomieszczeniu – stwierdza diagnozę: ,,Zespół Downa? No cóż, to bardzo dużo ograniczeń”. Stwierdzenie poddaje w wątpliwość kobieta z zespołem Downa, która pyta: ,,Jest pan tego pewien?”. W dalszej części filmiku ma miejsce konfrontacja między doktorem a osobami z zespołem Downa. Są one aktywne zawodowo, osiągają bardzo dobre wyniki w sporcie, tworzą trwałe związki. Film potwierdza, jak wiele krąży mitów wokół osób z zespołem Downa, ich zdolności i rozwoju w różnych dziedzinach. – Martwi mnie niska świadomość społeczna odnośnie osób z zespołem – mówi mama Krystianka. Dodaje, że niestety, nadal pokutują stereotypy niemające nic wspólnego ze współczesną wiedzą na temat tej wady genetycznej.

Apel do rodziców

Życie codzienne z dzieckiem z zespołem Downa nie zawsze jest usłane różami. Najlepiej wiedzą o tym ich rodzice. Jak podkreśla pani Małgorzata: – Najgorsza jest świadomość, że moje dziecko nigdy nie będzie w pełni samodzielne. Zawsze będzie potrzebowało pomocy innych. Jest jednak druga strona medalu, zdecydowanie cieplejsza, radośniejsza, bo taka jest codzienność z osobą z zespołem Downa. Pani Małgorzata apeluje do rodziców, aby się nie bali, chociaż, jak zauważa, na początku jest ciężko. – Proponuję tym rodzicom, aby skontaktowali się z rodziną, która ma takie dziecko, porozmawiali z nią, zobaczyli, jak dziecko funkcjonuje, ile jest w niej miłości – mówi. I dodaje, że te dzieci przyciągają do siebie. Dziecko z zespołem Downa nie ogranicza rodziców, z takim dzieckiem można wszystko robić: iść na basen, jechać na narty.

Martwi mnie niska świadomość społeczna odnośnie osób z zespołem Downa. Niestety, nadal pokutują stereotypy niemające nic wspólnego ze współczesną wiedzą na temat tej wady genetycznej.

Podziel się cytatem

– Największą wartością dodaną, zauważa pani Małgorzata – jest to, że te dzieci zmieniają patrzenie na świat, pokazują, jak można się cieszyć z małych rzeczy. To właśnie dzieci z zespołem Downa uczą nas miłości i cierpliwości. Takie dziecko wymaga bardzo dużo uwagi i pracy, ale miłość, jaką daje, tak jak w przypadku Krystianka, wynagradza wszystko. Nie można zaprzeczyć, osoby te są obciążone wieloma wadami i dysfunkcjami, są bardziej podatne na infekcje, wolniej się uczą, różnią się wyglądem i ich sprawność manualna jest obniżona. Nie zmienia to jednak faktu, że choć natura odebrała im pełną sprawność, to wyposażyła w coś szczególnie pięknego, co jest trudne do wytłumaczenia dla ,,normalnego i pełnosprawnego” świata. Paradoksalnie rzecz ujmując, pomimo pewnych braków, żyją tak, jakby ich ni emieli, a co najmniej jakby zapomnieli o nich.

2020-03-10 10:34

Ocena: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Nie ma usprawiedliwienia dla zabijania dzieci, których nie jesteśmy w stanie wyleczyć!

[ TEMATY ]

dzieci

zespół Downa

eleonora_os/fotolia.com

Nie ma usprawiedliwienia dla zabijania dzieci, tylko dlatego, że nie jesteśmy w stanie ich wyleczyć - przypomina Thierry de la Villejégu, dyrektor Fundacji Jérôme Lejeune, w rozmowie z okazji obchodzonego dziś 12. Światowego Dnia Zespołu Downa.

Thierry de la Villejégu: Jest to pewnego rodzaju nadwyżka chromosomowa, do której dochodzi podczas poczęcia dziecka. Następuje wówczas nieprawidłowe utworzenie par chromosomów: w parze 21. występuje trzeci chromosom. Powoduje on produkcję nadwyżki protein, które zakłócają niektóre funkcje organizmu, i powodują niepełnosprawności, głównie niepełnosprawność intelektualną. Osoby trisomiczne cierpią zatem z powodu zaburzeń poznawczych, m.in. pamięci i myślenia abstrakcyjnego i koncepcyjnego.

CZYTAJ DALEJ

Papież przyjął na audiencji dwóch Polaków-nuncjuszy

Ojciec Święty przyjął dziś na poszczególnych audiencjach kilku biskupów w tym dwóch Polaków-nuncjuszy: arcybiskupa Waldemara Stanisława Sommertaga, nuncjusza apostolskiego w Nikaragui oraz arcybiskupa Andrzeja Józwowicza, nuncjusza apostolskiego w Iranie – poinformowało watykańskie Biuro Prasowe.

Ponadto Ojciec Święty przyjął także arcybiskupa archidiecezji Matki Bożej w Moskwie Paolo Pezzi FSCB oraz nuncjusza apostolskiego w Demokratycznej Republice Konga, arcybiskupa Ettore Balestrero. Tradycyjnie watykańskie Biuro Prasowe nie informuje o poruszanych w tych rozmowach tematach.

CZYTAJ DALEJ

Co dosłownie oznacza Ewangelia o kamieniu młyńskim u szyi?

2021-09-25 17:58

[ TEMATY ]

Ewangelia

s. Amata CSFN, Family News Service

Rozważanie ks. Pawła Rytla-Andrianika do Ewangelii na 26. Niedzielę zwykłą.

1. Jak rozumieć mocne słowa Jezusa

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję