Reklama

Niedziela w Warszawie

Walczymy o każdy oddech

O śmiertelnej chorobie, sile modlitwy i zawierzeniu św. Janowi Pawłowi II z Zofią i Wojciechem Dąbrowskimi, rodzicami półrocznej Antosi cierpiącej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA1), rozmawia Magdalena Wojtak.

Niedziela warszawska 41/2020, str. I

[ TEMATY ]

pomoc

SMA

Archiwum Rodzinne

W stolicy na rzecz małej Tosi organizowane są charytatywne kwesty, kiermasze i koncerty, a na Facebooku odbywają się licytacje

W stolicy na rzecz małej Tosi organizowane są charytatywne kwesty, kiermasze i koncerty, a na Facebooku odbywają się licytacje

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Jak przyjęliście wiadomość o tym, że wasza córka cierpi na SMA1?

Wojciech Dąbrowski: Diagnozę usłyszała żona. Przeżywaliśmy ją w samotności. Zosia z Tosią były w szpitalu, a ja przez 2 tygodnie leżałem krzyżem. Świat nam się zawalił.

Modlicie się o uzdrowienie?

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram


W.D.: Tak, ale jednocześnie oddajemy córkę woli Boga. On wie, co dla niej jest najlepsze.
Zofia Dąbrowska: Przyjmujemy chorobę jako krzyż, który przyszło nam dźwigać. Staramy się żyć każdym dniem i nie myśleć o przyszłości. Cieszymy się każdą chwilą z Tosią. Jest ona pogodnym dzieckiem i daje nam wiele radości.

Ciąża przebiegała prawidłowo?

W.D.: Była wzorowa, a poród szybki. Nic nie wskazywało, że córka ma wadę genetyczną. Objawy choroby nastąpiły w drugiej dobie po narodzeniu.

Reklama

Jak wyglądały?


W.D.: Stwierdzono nagły spadek napięcia mięśniowego. Tosia zaczęła się przelewać się przez ręce. Uspakajano nas, że niektóre dzieci po urodzeniu tak mają, a rehabilitacja powinna pomóc. Tym bardziej, że córka otrzymała maksymalną liczbę punktów (10/10) w Skali Apgar, oceniającą stan zdrowia noworodka.
Z.D.: Każdy dzień może przynieść pogorszenie stanu zdrowia. Tosia wymaga ciągłej obserwacji i codziennej rehabilitacji, aby nie obumarły jej mięśnie. Konieczna jest rehabilitacja, w tym także twarzy mięśni twarzy, przełyku i oddechu. Na noc ma zakładany respirator.

Jak wyglądały pierwsze dni po porodzie?

W.D.: Córka urodziła się w czasie pandemii, przyjęcia do lekarzy były wstrzymane. Mogliśmy liczyć tylko na teleporadę. Byliśmy kierowani od specjalisty do specjalisty. Gdy udało się dostać do pediatrów, nie zauważyli pogarszającego się napięcia mięśniowego.

Co było dalej?


W.D.: Po dwóch miesiącach życia Tosi, zostaliśmy przyjęci przez fizjoterapeutkę, która powiedziała, że nie może rozpocząć rehabilitacji, dopóki nie zostanie stwierdzona przyczyna spadku napięcia mięśniowego. Zwłaszcza, że pojawiły się problemy z oddychaniem i jedzeniem, córka zaczęła się krztusić.
Z.D.: Cudem udało się dostać do Instytutu Matki i Dziecka przy ul. Kasprzaka, gdzie nasz upór zadecydował o tym, aby nie odesłano nas do domu. Zaczęliśmy mówić o objawach, które towarzyszyły Tosi. Tłumaczyliśmy, że jej stan pogarsza się z dnia na dzień. W końcu zostaliśmy przyjęci na badania, a ja zostałam z Tosią w szpitalu.

Przychodzą chwile zwątpienia?

Z.D.: Bardziej pojawiają się pytania, czy starczy nam fizycznej siły. Opieka nad chorym dzieckiem wymaga poświęcenia siebie.

Miłość rodzicielska jest większa niż choroba?

W.D.: Tak. Kochamy Tosię i nie wyobrażamy sobie życia bez niej. Przyjęliśmy ją taką, jaka jest.

Co powiedzielibyście rodzicom, którzy na etapie prenatalnym dowiadują, że ich dziecko ma wadę genetyczną? Dzisiaj niektóre środowiska postulują zabijanie takich dzieci...

W.D.: Tosia jest dzieckiem, które w świetle prawa kwalifikowałoby się do aborcji. Nie rozumiemy, dlaczego próbuje się odbierać prawo do życia dzieciom z wadami genetycznymi. Nasza córeczka mimo choroby, rozwija się, uśmiecha się, ma z nami kontakt. Dziecko zawsze daje wiele radości, jakie by nie było, a każde cierpienie ma sens. Pan Bóg daje dużo sił potrzebnych do zmagania się z nią.

Zawierzyliście swoje małżeństwo św. Janowi Pawłowi II. Czujecie jego wstawiennictwo?


W.D.: Zaręczyliśmy się 2 lata temu w Watykanie. Przy grobie św. Jana Pawła II powierzyliśmy nasze narzeczeństwo i przyszłą rodzinę. Przed ślubem słuchaliśmy słów papieża o tym, jak mówił do młodzieży, aby nie lękali się wypłynąć na głębię. Towarzyszyły nam podczas zawierania związku małżeńskiego. Wkrótce, 2 kwietnia 2020 r., w 15. rocznicę śmierci Jana Pawła II, na świat przyszła Tosia. Jej chrzest organizowaliśmy pomiędzy jednym a drugim wyjściem ze szpitala. Odbył się 20 czerwca, w 100. rocznicę chrztu Karola Wojtły.
Z.D.: Codziennie polecamy się wstawiennictwu św. Jana Pawła II. Od czasu diagnozy, odmawiamy do niego nowennę, a Tosi w łóżeczku towarzyszy obrazek św. Jana Pawła II. Nie traktujemy tej choroby jako jakiś przypadek w naszym życiu. Chcemy świadczyć o tym, że Bóg jest Miłością, który kocha Tosię, a choroba nie jest karą boską i pozostawieniem nas samych sobie.

Pojawia się czasem bunt czy gniew?


W.D.: Nie mamy w sobie rozpaczy, nie złościmy się na Boga. Modlimy się o zdrowie dla Tosi. Ale to Bóg wie, co jest najlepsze dla niej.
Z.D.: Nasze życie przewartościowało się, dawne problemy nie są najważniejsze. Dziękujemy Bogu za każdy przeżyty dzień z Tosią, staramy się nie zamartwiać, co będzie dalej.

Skąd czerpiecie siłę?

Z.D.: Z modlitwy. Od początku była dla nas wsparciem, szczególnie kiedy byłam sama w szpitalu z Tosią, ale i teraz, kiedy razem z mężem modlę się w domu i polecamy zdrowie córki wstawiennictwu św. Jana Pawła II, a także św. Charbela.

Doświadczacie pomocy wielu ludzi dobrej woli. Na rzecz Tosi w stolicy organizowane są charytatywne kwesty, kiermasze i koncerty, a na Facebooku odbywają się licytacje. Jak jeszcze można pomóc Tosi?


W.D.: Terapia genowa kosztuje 9,5 mln zł. To ogromna kwota. Aby ją zebrać potrzeba wielkiego społecznego zaangażowania darczyńców. Wiemy od rodziców, których dzieci również cierpią na SMA, że ich maluchy po zastosowaniu tej terapii zachowują podstawowe funkcje życiowe. Ufamy, że uda się zgromadzić środki, które staną się ratunkiem dla Tosi w jej śmiertelnej chorobie.
Z.D.: Pomóc można oprócz udziału we wspomnianych kiermaszach, koncertach i kwestach przez stronę internetową www.siepomaga.pl/antosia, a także informowanie innych o chorobie Tosi. Dziękujemy za każdy wyraz bezinteresownej pomocy. Walczymy o każdy oddech córki.

2020-10-07 12:40

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Pomoc dla kobiet w ciąży – 500+ od poczęcia

[ TEMATY ]

rodzina

pomoc

ADAM RAK

Program 500+, który jest wielką pomocą dla polskich rodzin zwłaszcza licznych, stał się wielkim sukcesem. Obejmuje on każde kolejne dziecko oraz pierwsze w rodzinach o niskich dochodach. Nie obejmuje jednak dzieci w okresie prenatalnym. W tym czasie dziecko rozwija się niezwykle dynamicznie, a jego potrzeby nie powinny być pomijane.

Postulujemy, aby tym programem objąć wszystkie uprawnione dzieci także w prenatalnym okresie życia, od momentu potwierdzenia ciąży przez lekarza. Ostatnio Pani Premier mówiła o konieczności rozszerzenia Programu 500+ na pełnoletnie dzieci, które nadal się uczą, co jest słuszne. Są więc rozważane kolejne możliwości.

CZYTAJ DALEJ

S. Faustyna Kowalska - największa mistyczka XX wieku i orędowniczka Bożego Miłosierdzia

2024-04-18 06:42

[ TEMATY ]

św. Faustyna Kowalska

Graziako

Zgromadzenie Sióstr Matki Bożej Miłosierdzia – sanktuarium w Krakowie-Łagiewnikach

Zgromadzenie Sióstr Matki Bożej Miłosierdzia –
sanktuarium w
Krakowie-Łagiewnikach

Jan Paweł II beatyfikował siostrę Faustynę Kowalską 18 kwietnia 1993 roku w Rzymie.

Św. Faustyna urodziła się 25 sierpnia 1905 r. jako trzecie z dziesięciorga dzieci w ubogiej wiejskiej rodzinie. Rodzice Heleny, bo takie imię święta otrzymał na chrzcie, mieszkali we wsi Głogowiec. I z trudem utrzymywali rodzinę z 3 hektarów posiadanej ziemi. Dzieci musiały ciężko pracować, by pomóc w gospodarstwie. Dopiero w wieku 12 lat Helena poszła do szkoły, w której mogła, z powodu biedy, uczyć się tylko trzy lata. W wieku 16 lat rozpoczęła pracę w mieście jako służąca. Jak ważne było dla niej życie duchowe pokazuje fakt, że w umowie zastrzegła sobie prawo odprawiania dorocznych rekolekcji, codzienne uczestnictwo we Mszy św. oraz możliwość odwiedzania chorych i potrzebujących pomocy.

CZYTAJ DALEJ

Łomża: zakończyło się zgromadzenie plenarne COMECE

2024-04-19 20:41

[ TEMATY ]

Unia Europejska

COMECE

Łomża

pixabay.com

W Łomży zakończyło się trzydniowe (17-19 kwietnia) wiosenne zgromadzenie plenarne Komisji Episkopatów Wspólnoty Europejskiej (COMECE). W 20. rocznicę rozszerzenia Unii Europejskiej, delegaci konferencji biskupich z 27 państw Unii Europejskiej wysłuchali głosów krajów Europy Środkowej i Wschodniej w świetle nadchodzących wyborów europejskich.

Zgromadzenie składało się z trzech sesji, które koncentrowały się wokół procesu integracji Unii Europejskiej, jej postrzegania z perspektywy Europy Środkowej i Wschodniej oraz przyszłych kierunków w obliczu wyzwań geopolitycznych.

CZYTAJ DALEJ
Przejdź teraz
REKLAMA: Artykuł wyświetli się za 15 sekund

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję