Zespół hospicjum to personel medyczny, psychologowie, osoby duchowne, wolontariusze, pracownicy biura. Są to ludzie z doświadczeniem w opiece nad pacjentami i rodziną chorego. Działalność leczniczą placówka prowadzi od kwietnia 2016 r.

Początki i organizacja

– Jesteśmy grupą ludzi, z których większość miała przynajmniej kilku– lub kilkunastoletnie doświadczenie w opiece nad ciężko chorymi dziećmi. Ja zajmuję się tym od 2002 r., kiedy to powstało pierwsze hospicjum domowe dla dzieci we Wrocławiu w Klinice Onkologii i Hematologii Dziecięcej przy ul. Bujwida. W 2006 r. przejąłem kierownictwo nad tą placówką. Z biegiem czasu zmieniała się jej forma prawna, przybywało pacjentów. Od 5 lat funkcjonujemy jako hospicjum domowe dla dzieci pod nazwą „Formuła Dobra”. Jeśli chodzi o ilość pacjentów zakontraktowanych na NFZ, to jesteśmy prawdopodobnie największym hospicjum domowym dla dzieci w Polsce – mówi dr Krzysztof Szmyd, dyrektor placówki, i wyjaśnia, że pierwszy kontrakt z NFZ w 2016 r. był podpisany na opiekę nad 5 pacjentami, natomiast dziś jest to 120 podopiecznych. Ponadto kolejnych 40 rodzin korzysta z nieodpłatnego sprzętu medycznego, domowych zabiegów rehabilitacyjnych i konsultacji medycznych. – Staramy się zawsze rozmawiać z NFZ tak, żeby ten kontrakt nadążał za potrzebami – podkreśla dyrektor. Ze względu na rozmiary województwa zorganizowana została również sieć filii, działających dla regionów: Jelenia Góra, Wałbrzych, Zgorzelec i Kłodzko. Filie zapewniają bezpieczeństwo i krótki czas dojazdu do dzieci zamieszkałych w dużej odległości od Wrocławia.

24 godziny na dobę

Od początku działalności prężnie rozwija się również hospicjum perinatalne, z pomocy którego skorzystało już blisko 60 rodzin. Jedną z nich jest rodzina Niny i Dariusza Ważnych, którzy dzielą się swoim świadectwem. – Nasz synek miał wadę genetyczną, z powodu której zmarł zaraz po narodzeniu. Hospicjum zaofiarowało nam pomoc lekarską i duchową. Mieliśmy rozmowy z neonatologiem, który opowiedział, jak to wszystko będzie wyglądać i zajął się synkiem po jego urodzeniu. Miałam położną, która była do mojej dyspozycji przez cały okres ciąży, 24 godziny na dobę, była też siostra zakonna, która z placówką współpracuje. Jeśli chodzi o badania, tak naprawdę jechałam tylko pod wskazane miejsca, w których pracownicy hospicjum umawiali mi datę i godzinę wizyty. Lekarze szukali również badań na NFZ, by nie obciążać nas finansowo. Pracownicy hospicjum nawet sami kupowali ciuszki i pampersy dla chorych dzieci. Jeżeli kogoś nie było stać, przekazywali całą wyprawkę, tak naprawdę dbali o wszystko – mówi Nina i dodaje: – To hospicjum jest prowadzone przez anioły, o których powinno się jak najwięcej mówić.

Dla całej rodziny

Pomoc otrzymała cała rodzina, również dwaj synowie państwa Ważnych. Rodzice zastanawiali się bowiem jak im przekazać informację, że ich brat po narodzeniu umrze. – Spotkaliśmy się z panią psycholog Agnieszką Pasławską, która powiedziała nam, że dziecko też ma prawo wiedzieć, co się dzieje, że jest życie i śmierć. Zastanawialiśmy się też, czy wziąć młodszego syna na powitanie i pożegnanie brata. I tutaj również pani psycholog nam pomogła, podkreślając, że 7-latek jest już na tyle świadomy, że może nam do końca życia wyrzucać, że nie mógł poznać brata. Dostaliśmy ze strony hospicjum wiele konkretnej pomocy i wsparcia. Nasz synek po narodzeniu też był odpowiednio przygotowany na spotkanie z nami i rodzeństwem. Panie z hospicjum, widząc, że ma zdrowe rączki, nóżki i śliczną twarzyczkę, tak opatuliły go w kocyk, by pokazać to, co najpiękniejsze. A tyle się dziś mówi o traumie urodzenia chorego dziecka. Szkoda, że tak mało się mówi, że są takie hospicja, że pomagają, że ludzie nie są pozostawieni sami sobie – dzieli się swoim doświadczeniem Nina i podkreśla, że pomoc hospicjum nie skończyła się z dniem porodu. Rodzina jeszcze później korzystała ze wsparcia psychologicznego.

Dotrzeć z informacją

Nie każdy jednak wie, że takie formy pomocy istnieją. O konieczności ich rozpropagowania mówi dr Szmyd. – Tak naprawdę myślę, że nie wszyscy wiedzą, że lekarz, pielęgniarka mogą przyjeżdżać do domu i pomagać w trudnej sytuacji, w jakiej rodzina się znalazła. Nie dotarliśmy z tą wiedzą do wszystkich potrzebujących, więc trzeba dalej przekonywać i pokazywać, że nie ma się czego bać. Zdarza się dosyć często, że ktoś do nas dzwoni i mówi, że zna rodzinę potrzebującą pomocy. Prosimy zatem, by ta rodzina zgłosiła się do nas, ale nie zawsze po pierwszym telefonie następuje ten drugi. Trudno kogoś namawiać na siłę, ale ważne jest pokazywanie, że mamy coś do zaoferowania, że warto chociaż spróbować. Kontakt z hospicjum nie oznacza przecież zobowiązania na całe życie – mówi dyrektor placówki. Zwraca również uwagę na burzliwy rozwój medycyny paliatywnej, który rozpoczął się w Polsce 15 lat temu. – To było bardzo potrzebne, bo jeszcze 20 lat temu wszyscy patrzyliśmy na hospicja zupełnie innymi oczami. Wszystko kojarzyło się wtedy bardzo jednoznacznie i źle. Dziś udało się trochę ten obraz odczarować z korzyścią dla chorych i potrzebujących – mówi i podkreśla, że medycyna paliatywna w Polsce jest na dobrym poziomie rozwoju. – Jesteśmy pod tym względem bardziej zaawansowani niż inne kraje, bogatsze od Polski. Niedawno rozmawiałem z panią doktor pracującą w Skandynawii, która przyjechała zapytać, jak mamy to zorganizowane, bo oni zaczynają. Na pewno nie mamy się czego wstydzić, bo bardzo dużo udało się osiągnąć, choć wciąż jest jeszcze wiele do zrobienia – podkreśla pan doktor.

Plany na przyszłość

Jest ich wiele i bardzo konkretnych. – Jesteśmy dużą organizacją. Marzy mi się stworzenie takiego absolutnie wzorcowego ośrodka, który będzie w stanie podpowiadać innym, mniejszym. Marzy mi się też zagospodarowywanie kolejnych obszarów pomocy. Mamy już grupę wsparcia i pomocy dla rodzeństwa naszych podopiecznych, bo oni też potrzebują pomocy. Chory brat czy siostra zmieniają całkowicie życie tych dzieci. Dlatego chciałbym wchodzić w kolejne obszary pomocy tak, że każdy, kto będzie jej potrzebował i zgłosi się do nas, taki pakiet uszyty na swoją miarę dostanie. Mam też nadzieję, że będziemy się dalej rozwijać i że nie zabraknie nam personelu, bo niestety, w służbie zdrowia ilość osób pracujących w takiej czy innej dziedzinie jest zwykle mniejsza od potrzeb – zauważa pan doktor.

I Ty możesz pomóc

Formy wsparcia są dowolne i mile widziane, wypisane na stronie internetowej placówki. – Opieka hospicyjna w pewnym obszarze jest finansowana ze składek ubezpieczenia zdrowotnego, natomiast prawie wszystkie jednostki tego typu organizują akcje charytatywne, koncerty, szukają darczyńców. To wynika z samej idei hospicjów, które starają się być czymś więcej niż tylko przychodnią. Próbujemy coś organizować dla rodzeństwa, próbujemy pomóc rodzinom z problemami finansowymi. Tych obszarów działań jest dużo więcej niż to wynika z medycyny a trudno oczekiwać, że państwo będzie płacić za pomoc socjalną. Dlatego hospicja wszędzie proszą o pomoc, życzliwość i pamięć o swoich pacjentach – mówi dr Krzysztof Szmyd. Podkreśla też nieocenioną pomoc wolontariatu i zachęca: – Wolontariuszy również bardzo serdecznie zapraszamy do współpracy.

Więcej na temat hospicjum „Formuła Dobra” znaleźć można na stronie: www.formuladobra.pl.