Reklama

Niedziela Sosnowiecka

Uratujmy Oliwkę

Zostało bardzo niewiele czasu, by spełnić marzenia Oliwki o normalnym życiu. Dziewczynka natychmiast potrzebuje funduszy na bardzo kosztowną terapię genową.

Niedziela sosnowiecka 26/2021, str. V

[ TEMATY ]

pomoc potrzebującym

Archiwum rodzinne

Terapia genowa może pomóc uratować życie dziecka

Terapia genowa może pomóc uratować życie dziecka

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Choć terapię wyceniono na ponad 9 mln zł to rodzice i przyjaciele dziecka zebrali już blisko 90% wspomnianej kwoty. W chwili, gdy powstaje ten artykuł, konto Oliwki zwiększyło się o kolejne 180 tys. zł. Pozostaje jednak do zebrania – tylko i aż 600 tys. zł.

Oliwka Hyla urodziła się 4 czerwca 2020 r. Po miesiącu jej mama zauważyła, że coś jest nie tak – jakby nie miała siły, była mało ruchliwa. Gdy podnosiła jej nóżki, te opadały bezwładnie. Znajoma fizjoterapeutka powiedziała, że nie wygląda to dobrze. Rodzice natychmiast skonsultowali się z neurologiem, jednym, drugim. Każdy mówił, że sprawa nie wygląda dobrze. Aby zyskać na czasie rodzice Oliwki zdecydowali się na prywatne badanie. Diagnoza została postawiona szybko i była szokiem. Lekarze stwierdzili SMA typu 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Bez leczenia dziecko często nie dożywa drugich urodzin. Na szczęście w szpitalu w Chorzowie trafili na wspaniałego lekarza. Szybko zakwalifikowano dziecko do leczenia refundowanego w Polsce. Jednak mimo leczenia i rehabilitacji nie ma upragnionych rezultatów. Główka jest dalej wiotka, nóżki nieruchome.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Reklama

Ale rodzice Oliwki nie poddają się, znaleźli informacje o tym, że jest też inne leczenie – terapia genowa, którą dziecko przechodzi raz w życiu. Niestety – choć od niedawna dostępna w Polsce – nie jest refundowana. Jej koszt jest ogromny – 9,5 mln zł. – To kwota za szansę na przyszłość naszej córeczki, na jej życie. Pragniemy tylko, by było szczęśliwe, mimo choroby. By Oliwka mogła sama oddychać, przełykać, być sprawna. Może nawet sama chodzić! Najważniejsze jest, by lek został podany jak najszybciej. Nie cofnie tego, co choroba już odebrała, ale zatrzyma postęp. Każdy rodzic dla swojego dziecka zrobiłby wszystko, my z mężem także. Wiemy, że stajemy do walki o cud. Nadzieję daje jednak fakt, że są maluszki, którym się udało, które przeszły już terapię, a efekty widać gołym okiem – wyjaśnia Agnieszka Hyla, mama Oliwki. I dodaje, że gdy kończyły się zbiórki dla pierwszych dzieci walczących z rdzeniowym zanikiem mięśni, dopiero dowiedzieli się, że będą mieć wymarzonego dzidziusia. – Czy wtedy do głowy by nam mogło przyjść, że za kilka miesięcy podzielimy los rodziców błagających o szansę dla swojego dziecka? Nigdy w życiu. Przecież w Polsce co miesiąc rodzi się zaledwie dwoje dzieci z tą chorobą. Mieliśmy starszego, zdrowego synka i żadnych powodów do obaw, że z Oliwką będzie coś nie tak. Urodziła się szybko, siłami natury. Była taka zdrowa i śliczna – tłumaczy Agnieszka Hyla.

– Pragniemy zebrać wspomnianą kwotę dla Oliwki. Nasza rodzina przeżywa bardzo trudne chwile. To mogło spotkać każdego, trafiło na nas. Jesteśmy zupełnie zwyczajną rodziną, którą dotknęła tragedia. Najpierw starta dziecka, teraz nieuleczalna choroba drugiego. Wciąż zadajemy sobie pytanie, dlaczego my? Ciągle jest jednak nadzieja i musimy zrobić wszystko, by ta iskra nie zgasła. Córeczka jeszcze ma siłę się uśmiechać. Sama oddycha i je, jednak coraz mniej się rusza. Każdy dzień ma znaczenie. Z całego serca prosimy pomóżcie nam ratować córeczkę. Oliwka jest naszym życiem – apeluje Łukasz Hyla, tata Oliwki.

Choroba zabiera coraz więcej, Oliwka ma problemy z oddychaniem, stała się więźniem maleńkiego ciała, nad którym nie ma prawie żadnej władzy. Zbiórka funduszy jest prowadzona za pośrednictwem portalu siepomaga.pl/oliwka . – Oliwka słabnie w oczach, jednak my wciąż wierzymy, że zdążymy dać jej szansę. Może się udać tylko z Wami! Prosimy... – apelują ze łzami w oczach rodzice.

2021-06-22 14:25

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Niewielkie gesty budują wielkie sprawy

Niedziela podlaska 4/2022, str. VIII

[ TEMATY ]

misje

pomoc potrzebującym

https://dzieciafryki.com/

Szkoła im. Ryszarda Kapuścińskiego w Bundoli (Ghana)

Szkoła im. Ryszarda Kapuścińskiego w Bundoli (Ghana)

Uczniowie w Siemiatyczach wiedzą, jak ważne są podręczniki w procesie kształcenia. Teraz chcą pomóc zdobywać wiedzę swoim rówieśnikom z Afryki.

Od kilku lat wszyscy uczniowie mają podręczniki dofinansowane przez Ministerstwo Edukacji i Nauki. Takich warunków do zdobywania wiedzy niestety nie mają dzieci w krajach afrykańskich. Dlatego Fundacja Dzieci Afryki w Warszawie zorganizowała ogólnopolską akcję „Podręczniki za grosiki – solidarność szkolna nie ma granic”.
CZYTAJ DALEJ

Kard. Stanisław Ryłko kończy 80 lat – 131 kardynałów-elektorów

2025-07-03 17:04

[ TEMATY ]

kard. Stanisław Ryłko

80. rocznica

Joanna Adamik/archidiecezja krakowska

Kard. Stanisław Ryłko

Kard. Stanisław Ryłko

W piątek 4 lipca kończy 80 lat archiprezbiter papieskiej bazyliki większej Matki Bożej Większej (Santa Maria Maggiore) kard. Stanisław Ryłko, tracąc tym samym prawo udziału w przyszłym konklawe. Obecnie kardynałów elektorów jest 131, podczas gdy 119 nie ma już tych uprawnień.

Stanisław Ryłko urodził się 4 lipca 1945 w Andrychowie na terenie ówczesnej archidiecezji krakowskiej (obecnie diecezja bielsko-żywiecka). Po nauce w szkołach w swym mieście rodzinnym wstąpił w 1963 do Wyższego Seminarium Krakowskiego w Krakowie, a następnie kształcił się na tamtejszym Papieskim Wydziale Teologicznym, uzyskując na nim w 1971 licencjat z teologii moralnej, a także na Papieskim Uniwersytecie Gregoriańskim w Rzymie (1972-78), zdobywając tam doktorat z nauk społecznych. Na kapłana wyświęcił go 30 marca 1969 ówczesny metropolita krakowski kard. Karol Wojtyła, który później już jako papież Jan Paweł II udzielił mu także sakry biskupiej.
CZYTAJ DALEJ

Papież sprawdził stan przygotowań w Castel Gandolfo na jego przybycie

2025-07-03 20:45

[ TEMATY ]

Castel Gandolfo

Papież Leon XIV

Vatican Media

Papież sprawdził stan przygotowań obiektów, w których spędzi dwutygodniowy urlop

Papież sprawdził stan przygotowań obiektów, w których spędzi dwutygodniowy urlop

Po południu 3 lipca Leon XIV przybył do Castel Gandolfo, gdzie w najbliższą niedzielę przeniesie się na letni, dwutygodniowy odpoczynek. Papież chciał zprawdzić stan przygotowań Villi Barberini, w której się zatrzyma.

Jak poinformowało Biuro Prasowe Stolicy Apostolskiej, wizyta Papieża miała na celu sprawdzenie stanu prac na kilka dni przed przeprowadzką do Villa Barberini, w Borgo Laudato Si’ w Castel Gandolfo. Papież przeprowadzi się tam w niedzielę, 6 lipca.
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję