Reklama

Niedziela Sosnowiecka

Uratujmy Oliwkę

Zostało bardzo niewiele czasu, by spełnić marzenia Oliwki o normalnym życiu. Dziewczynka natychmiast potrzebuje funduszy na bardzo kosztowną terapię genową.

Niedziela sosnowiecka 26/2021, str. V

[ TEMATY ]

pomoc potrzebującym

Archiwum rodzinne

Terapia genowa może pomóc uratować życie dziecka

Terapia genowa może pomóc uratować życie dziecka

Choć terapię wyceniono na ponad 9 mln zł to rodzice i przyjaciele dziecka zebrali już blisko 90% wspomnianej kwoty. W chwili, gdy powstaje ten artykuł, konto Oliwki zwiększyło się o kolejne 180 tys. zł. Pozostaje jednak do zebrania – tylko i aż 600 tys. zł.

Oliwka Hyla urodziła się 4 czerwca 2020 r. Po miesiącu jej mama zauważyła, że coś jest nie tak – jakby nie miała siły, była mało ruchliwa. Gdy podnosiła jej nóżki, te opadały bezwładnie. Znajoma fizjoterapeutka powiedziała, że nie wygląda to dobrze. Rodzice natychmiast skonsultowali się z neurologiem, jednym, drugim. Każdy mówił, że sprawa nie wygląda dobrze. Aby zyskać na czasie rodzice Oliwki zdecydowali się na prywatne badanie. Diagnoza została postawiona szybko i była szokiem. Lekarze stwierdzili SMA typu 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Bez leczenia dziecko często nie dożywa drugich urodzin. Na szczęście w szpitalu w Chorzowie trafili na wspaniałego lekarza. Szybko zakwalifikowano dziecko do leczenia refundowanego w Polsce. Jednak mimo leczenia i rehabilitacji nie ma upragnionych rezultatów. Główka jest dalej wiotka, nóżki nieruchome.

Reklama

Ale rodzice Oliwki nie poddają się, znaleźli informacje o tym, że jest też inne leczenie – terapia genowa, którą dziecko przechodzi raz w życiu. Niestety – choć od niedawna dostępna w Polsce – nie jest refundowana. Jej koszt jest ogromny – 9,5 mln zł. – To kwota za szansę na przyszłość naszej córeczki, na jej życie. Pragniemy tylko, by było szczęśliwe, mimo choroby. By Oliwka mogła sama oddychać, przełykać, być sprawna. Może nawet sama chodzić! Najważniejsze jest, by lek został podany jak najszybciej. Nie cofnie tego, co choroba już odebrała, ale zatrzyma postęp. Każdy rodzic dla swojego dziecka zrobiłby wszystko, my z mężem także. Wiemy, że stajemy do walki o cud. Nadzieję daje jednak fakt, że są maluszki, którym się udało, które przeszły już terapię, a efekty widać gołym okiem – wyjaśnia Agnieszka Hyla, mama Oliwki. I dodaje, że gdy kończyły się zbiórki dla pierwszych dzieci walczących z rdzeniowym zanikiem mięśni, dopiero dowiedzieli się, że będą mieć wymarzonego dzidziusia. – Czy wtedy do głowy by nam mogło przyjść, że za kilka miesięcy podzielimy los rodziców błagających o szansę dla swojego dziecka? Nigdy w życiu. Przecież w Polsce co miesiąc rodzi się zaledwie dwoje dzieci z tą chorobą. Mieliśmy starszego, zdrowego synka i żadnych powodów do obaw, że z Oliwką będzie coś nie tak. Urodziła się szybko, siłami natury. Była taka zdrowa i śliczna – tłumaczy Agnieszka Hyla.

– Pragniemy zebrać wspomnianą kwotę dla Oliwki. Nasza rodzina przeżywa bardzo trudne chwile. To mogło spotkać każdego, trafiło na nas. Jesteśmy zupełnie zwyczajną rodziną, którą dotknęła tragedia. Najpierw starta dziecka, teraz nieuleczalna choroba drugiego. Wciąż zadajemy sobie pytanie, dlaczego my? Ciągle jest jednak nadzieja i musimy zrobić wszystko, by ta iskra nie zgasła. Córeczka jeszcze ma siłę się uśmiechać. Sama oddycha i je, jednak coraz mniej się rusza. Każdy dzień ma znaczenie. Z całego serca prosimy pomóżcie nam ratować córeczkę. Oliwka jest naszym życiem – apeluje Łukasz Hyla, tata Oliwki.

Choroba zabiera coraz więcej, Oliwka ma problemy z oddychaniem, stała się więźniem maleńkiego ciała, nad którym nie ma prawie żadnej władzy. Zbiórka funduszy jest prowadzona za pośrednictwem portalu siepomaga.pl/oliwka . – Oliwka słabnie w oczach, jednak my wciąż wierzymy, że zdążymy dać jej szansę. Może się udać tylko z Wami! Prosimy... – apelują ze łzami w oczach rodzice.

2021-06-22 14:25

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Towarzyszymy potrzebującym

Niedziela warszawska 3/2021, str. I

[ TEMATY ]

wolontariat

pomoc potrzebującym

Archiwum JM

Joanna Mielczarek

Joanna Mielczarek

O wolontariacie, pomocy seniorom i potrzebach osób starszych, z dyrektor Stowarzyszenia mali bracia Ubogich, z Joanną Mielczarek rozmawia Magdalena Wojtak.

Magdalena Wojtak: Przed nami Dzień Babci i Dziadka. Stowarzyszenie mali bracia Ubogich przygotowało z tej okazji niespodziankę dla swoich podopiecznych?

CZYTAJ DALEJ

Spotkanie branży sakralnej po raz 22. w Targach Kielce!

2021-09-24 13:32

[ TEMATY ]

książka

targi

Kielce

SacroExpo

T.D.

Stoisko na czas pandemii, czyli jak zadbać o czystość

Stoisko na czas pandemii, czyli jak zadbać o czystość

Ofiaromaty, bezdotykowe kropielnice i szeroki wachlarz stuł i ornatów od najlepszych polskich producentów. To wszystko czekać będzie na gości XXII Międzynarodowej Wystawy Budownictwa i Wyposażenia Kościołów, Sztuki Sakralnej i Dewocjonaliów SACROEXPO. Od 27 do 29 września hale Targów Kielce wypełni wszystko to, co niezbędne w życiu kościoła.

Hale wystawiennicze Targów Kielce na trzy dni zamieniają się w miejsce spotkania

CZYTAJ DALEJ

Inauguracja nowego roku akademickiego w Wyższym Seminarium Duchownym w Przemyślu

2021-09-24 17:21

kl. Łukasz Ziemba

ks. Konrad Dyrda otwiera nowy rok akademicki

ks. Konrad Dyrda otwiera nowy rok akademicki

Abp Adam Szal przewodniczył 24 września Mszy św. na inaugurację nowego roku akademickiego w Wyższym Seminarium Duchownym w Przemyślu. Metropolita przemyski podkreślił, że będzie to czas poszukiwania odpowiedzi na pytanie: „co ludzie mówią o Jezusie”. – Ale też Chrystus postawi nam pytanie: „Co ty mówisz o Chrystusie?” – powiedział. W seminarium w Przemyślu formację rozpoczęło 47 kleryków, w tym 10 na pierwszym roku.

W swojej homilii abp Szal dużo miejsca poświęcił drodze kleryckiej bł. kard. Stefana Wyszyńskiego, dla którego – jak stwierdził kaznodzieja – seminarium było miejscem, gdzie przygotowywał się do odpowiedzi na pytania Jezusa: „Za kogo ludzie uważają Syna Człowieczego i za kogo ty mnie uważasz?”.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję