Reklama

Zdrowie

Dziecko z chorobą rzadką to nie koniec świata

[ TEMATY ]

stowarzyszenie

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Początkowo głównym celem Stowarzyszenia była integracja rodzin wychowujących dzieci chore na mukopolisacharydozę oraz wsparcie materialne. Równie ważnym aspektem działalności Stowarzyszenia Przyjaciół i Rodzin Dzieci Chorych na Mukopolisacharydozę była wymiana doświadczeń i udzielanie informacji rodzicom wychowującym dzieci z chorobami rzadkimi, którym trudno było uzyskać profesjonalną poradę.

Inicjatorką utworzenia organizacji zrzeszającej rodziny wychowujące dzieci chore na mukopolisacharydozę była prof. dr hab. Anna Tylki-Szymańska. Spotkanie założycielskie odbyło się 6 marca 1990 r. w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. „Stowarzyszenie Przyjaciół i Rodzin Dzieci Chorych na Mukopolisacharydozę” mające status organizacji społecznej uzyskało wpis do rejestru w Sądzie Wojewódzkim w Katowicach. W Polsce była to pierwsza organizacja prowadząca działalność na rzecz dzieci z chorobami rzadkimi.

Stowarzyszenie od chwili powstania (1990 rok) wspierało i otaczało opieką rodziny wychowujące dzieci chore na: Mukopolisacharydozę, Mannozydozę, Mukolipidozę, Sialidozę, Fukozydozę, Gangliozydozę, chorobę Pompego, chorobę Niemana – Picka, chorobę Krabego, zespół Pollistera – Kiliana oraz inne ultra rzadkie choroby. Z uwagi na niezwykłą rzadkość tych jednostek chorobowych rodzice i chore dzieci wstępowali do „Stowarzyszenie Przyjaciół i Rodzin Dzieci Chorych na Mukopolisacharydozę”. Szeroki zakres podejmowanych działań spowodował, że z upływem lat Stowarzyszenie zrzeszało rodziny wychowujące dzieci chore na kilkadziesiąt innych chorób ultra rzadkich. Z tego powodu dokonano zmiany nazwy organizacji, która od 9 lutego 2008 roku brzmi „Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie”.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

2015-07-04 07:32

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Nowa Rada Ruchów

Niedziela toruńska 48/2018, str. I

[ TEMATY ]

stowarzyszenie

stowarzyszenie

ruch

Ks. Paweł Borowski

Bp Wiesław Śmigiel wręcza dekrety nominacyjne

Bp Wiesław Śmigiel wręcza dekrety nominacyjne

W Centrum Dialogu im. Jana Pawła II 17 listopada odbyło się spotkanie nowej Rady Ruchów i Stowarzyszeń Diecezji Toruńskiej, podczas którego bp Wiesław Śmigiel wręczył dekrety nominacyjne oraz powołał do istnienia nowe stowarzyszenie – Stowarzyszenie im. Ani Bicz „Święci z sąsiedztwa”. W diecezji toruńskiej rada skupia 37 stowarzyszeń, ruchów i wspólnot, reprezentowanych przez 64 osoby. Kadencja trwa 5 lat

Zwracając się do przedstawicieli ruchów i stowarzyszeń, bp Wiesław Śmigiel podkreślił wartość różnorodności wspólnot w diecezji toruńskiej. Przez różną duchowość i kierunki działania wspólnoty dają szerokie możliwości. Podkreślił wagę dawania świadectwa ewangelicznej jedności, stawiania na pierwszym miejscu powołania każdego chrześcijanina do świętości, odpowiedzialności w wyznawaniu wiary oraz wzajemnej relacji ruchów, stowarzyszeń i wspólnot z Kościołem diecezjalnym.

CZYTAJ DALEJ

Ponad 50 tysięcy widzów w polskich kinach na pokazach 4. sezonu "The Chosen"

2024-03-28 11:39

[ TEMATY ]

„The Chosen”

Materiały promocyjne/thechosen.pl

Serial o Jezusie z kolejnym sukcesem. W polskich kinach 4. sezon zebrał ponad 50 000 widzów, a licznik wciąż rośnie. Kolejne odcinki serialu, co stało się całkowitym fenomenem w branży filmowej, wciąż wyświetlane są w kinach.

Poza repertuarowym wyświetlaniem w kinach, również społeczność ambasadorów serialu organizuje w całej Polsce pokazy grupowe, które nierzadko mają sale zajęte do ostatnich miejsc. W wielu miejscowościach można wybrać się na taki pokaz czy to do kina sieciowego, lokalnego czy domu kultury. Kina widząc ogromne zainteresowanie same wstawiają do repertuaru kolejne odcinki lub powtarzają wyświetlanie od 1 odcinka. Już pojawiają się pierwsze całodzienne maratony z 4. sezonem.

CZYTAJ DALEJ

Aby pomóc żołnierzom na froncie

2024-03-29 15:21

Uchodźczynie z Ukrainy, w imieniu Towarzystwa Miłośników Lwowa i Kresów Południowowschodnich zorganizowały stoisko podczas kiermaszu wielkanocnego przy Dworku Laszczyków, dochód z którego został przeznaczony dla żołnierzy sił zbrojnych na Ukrainie, walczących na froncie.

Dla chętnych były np. smakowite świąteczne babki ukraińskie, mające wielu amatorów tzw. „sało” (czyli słonina w ziołach i przyprawach), śledziki bez octu, sadzonki ostrej papryczki, bułeczki dyniowe i czekoladowe, pieczywo na zakwasie.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję