Początkowo głównym celem Stowarzyszenia była integracja rodzin wychowujących dzieci chore na mukopolisacharydozę oraz wsparcie materialne. Równie ważnym aspektem działalności Stowarzyszenia Przyjaciół i Rodzin Dzieci Chorych na Mukopolisacharydozę była wymiana doświadczeń i udzielanie informacji rodzicom wychowującym dzieci z chorobami rzadkimi, którym trudno było uzyskać profesjonalną poradę.
Inicjatorką utworzenia organizacji zrzeszającej rodziny wychowujące dzieci chore na mukopolisacharydozę była prof. dr hab. Anna Tylki-Szymańska. Spotkanie założycielskie odbyło się 6 marca 1990 r. w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. „Stowarzyszenie Przyjaciół i Rodzin Dzieci Chorych na Mukopolisacharydozę” mające status organizacji społecznej uzyskało wpis do rejestru w Sądzie Wojewódzkim w Katowicach. W Polsce była to pierwsza organizacja prowadząca działalność na rzecz dzieci z chorobami rzadkimi.
Stowarzyszenie od chwili powstania (1990 rok) wspierało i otaczało opieką rodziny wychowujące dzieci chore na: Mukopolisacharydozę, Mannozydozę, Mukolipidozę, Sialidozę, Fukozydozę, Gangliozydozę, chorobę Pompego, chorobę Niemana – Picka, chorobę Krabego, zespół Pollistera – Kiliana oraz inne ultra rzadkie choroby. Z uwagi na niezwykłą rzadkość tych jednostek chorobowych rodzice i chore dzieci wstępowali do „Stowarzyszenie Przyjaciół i Rodzin Dzieci Chorych na Mukopolisacharydozę”. Szeroki zakres podejmowanych działań spowodował, że z upływem lat Stowarzyszenie zrzeszało rodziny wychowujące dzieci chore na kilkadziesiąt innych chorób ultra rzadkich. Z tego powodu dokonano zmiany nazwy organizacji, która od 9 lutego 2008 roku brzmi „Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie”.
Nowemu asystentowi kościelnemu Katolickiego Stowarzyszenia
Przedsiębiorców i Pracodawców ks. dr. Tomaszowi Mędrkowi gratulacje składają członkowie Zarządu
Z wielką atencją przyglądamy się na naszych łamach rozwojowi niezwykle cennej inicjatywy szczecińskich przedsiębiorców w postaci wspólnoty tych, którzy zjednoczyli się wokół katolickiej nauki społecznej i chęci formowania swojego etosu pracy na fundamencie wiary. Kształtują w ten sposób swój wizerunek osób odpowiedzialnych za materialny status swych pracowników i ich rodzin według wzorca Ewangelii i nauczania Kościoła opartego na za zasadach uczciwości i sprawiedliwości społecznej.
Polska męska sztafeta 4x100 m, w składzie: Kamil Sieradzki, Jakub Majerski, Ksawery Masiuk i Kacper Stokowki, zdobyła brązowy medal pływackich mistrzostw świata na krótkim basenie w Budapeszcie. Wygrali Amerykanie, którzy wynikiem 3.01,66 ustanowili rekord świata.
Polacy w porannych eliminacjach, w których zamiast Stokowskiego popłynął Piotr Ludwiczak, uzyskali czas 3.06,88. W finale osiągnęli 3.04,46. To najlepszy wynik w krajowych tabelach, w których do tej pory notowane były tylko sztafety klubowe. Ze srebrnymi medalistami Włochami przegrali zaledwie o 0,81 s.
Dokładnie dwa lata temu, w grudniu 2022 r., spotkałem się w katedrze w Turynie z arcybiskupem stolicy Piemontu Roberto Repole. To właśnie w turyńskiej katedrze znajduje się grób błogosławionego Pier Giorgia Frassatiego.
Rozmawialiśmy wtedy o jego procesie kanonizacyjnym. Nie myślałem wówczas, że dwa lata później spotkam się z arcybiskupem Repole już jako kardynałem i że będzie wiadoma data kanonizacji młodzieńca z Turynu, człowieka ośmiu błogosławieństw (Papież Franciszek postanowił dokonać kanonizacji w czasie Roku Świętego, podczas Jubileuszu Młodych, który odbędzie się w dniach od 28 lipca do 3 sierpnia 2025 r. w Rzymie). Spytałem więc Kardynała czym dla Turynu, miasta wielu „świętych społecznych” - ks. Jan Bosko, Cafasso, Murialdo, Faà di Bruno – będzie teraz kanonizacja Frassatiego, następnej osoby zaangażowanej społecznie.
W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.
_1733753662.jpg)
_1733753537.jpg)
