Reklama

Wiadomości

Walka o życie, walka o cud...

Alex przyszedł na świat pod koniec czerwca tego roku. Na początku nasza radość nie miała granic! Ciąża przebiegała podręcznikowo. Czułam się fantastycznie, maluch rósł idealnie, a z każdym tygodniem kopał coraz mocniej i mocniej. Po porodzie otrzymał 10 pkt w skali Apgar i przez pierwsze trzy tygodnie nic nie zapowiadało, że naszemu dziecku może cokolwiek dolegać. Nasza czujność została uśpiona... - piszą rodzice Alexa

[ TEMATY ]

dzieci

pomoc

choroba

Bożena Sztajner/Niedziela

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

W pewnym momencie, z dnia na dzień, Alex zaczął słabnąć. Miał miesiąc, nie poruszał już żwawo nóżkami i rączkami, przelewał się przez ręce… Trafiliśmy do szpitala właściwie w ostatniej chwili. Za kilka dni synek mógłby się już nie obudzić (dziś lekarze podejrzewają, że wiele nagłych śmierci łóżeczkowych było spodowanych właśnie niezdiagnozowanym zanikiem mięśni)... Od razu były badania genetyczne i błyskawiczna diagnoza. Niestety, ta najgorsza: rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1. Na początku było załamanie… Nasz synek miał dopiero kilka tygodni! Jak to możliwe, że już dostał wyrok śmierci? Jednak za chwilę wstąpiła w nas nowa nadzieja - w świecie nauki, jeśli chodzi o SMA, dzieje się naprawdę dużo. Wielu specjalistów szuka leku, sposoby pokonania choroby, która zabija tak wiele dzieci przed ich drugimi urodzinami. Niestety, to jeszcze mało dostępne i bardzo drogie metody...

Będziemy walczyć do końca. Alex trafił na bojową mamę. Wiem jednak, że sama nic nie zdziałam… Jednorazowa terapia genowa, ogromna nadzieja dla synka, to koszt 2,5 miliona dolarów. Musimy zrobić wszystko, by dać mu szansę na życie, na pokonanie choroby! Prosimy, pomóż nam w tym. Pomóż ratować Alexa. Nie mamy wiele czasu... Magda, mama

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Aktualnie prowadzone są zbiórki na pomoc dzieciom cierpiącym na SMA. Poniżej możliwość wsparcia trzech chorych dzieci, którym nasze pieniądze mogą uratować życie:

Alex Jutrzenka: 

https://www.siepomaga.pl/alex?fbclid=IwAR2i7UB5OBgncfzvsw3jIUaietomss6PcD3rtk70R88KaWU9bervFniMbIk

Patryk Radwański: 

https://www.siepomaga.pl/patrys?fbclid=IwAR32Solk-yp7x-v228JrC4qpzxm-7YObxihBoeqJHv5h8U6qcyxe-f_8Jl4

Reklama

Kacperek Ryło:

 https://www.siepomaga.pl/ratujemy-kacpra?fbclid=IwAR03kg7ZW8rIPlnkWQQPdP59ZNaL2-PA6r0M4jcIsASLUNrWJca7E_w3jNA

2019-11-10 17:18

Ocena: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Wykierować na ludzi?

Niedziela toruńska 46/2020, str. IV

[ TEMATY ]

rodzina

wychowanie

dzieci

Ks. Paweł Borowski

Niekiedy rodzice od najmłodszych lat wtłaczają dzieci w kierat

Niekiedy rodzice od najmłodszych lat wtłaczają dzieci w kierat

– Mnie nie udało się zbyt wiele w życiu osiągnąć. Zabrakło pieniędzy, zdolności, determinacji, szczęścia, czasy były niesprzyjające. Nie ma głupich – z moim dzieckiem już nie popełnię tego błędu! Ono jeszcze nie, ale ja już wiem, o co w tym życiu chodzi!

Słyszymy nieraz takie wypowiedzi – w autobusie, w kolejce. Albo inny przykład: – Wie pani, mam dwóch synów. Jeden jest lekarzem, a drugi prawnikiem. Mnie to zawdzięczają – tak ich pokierowałem. Chciałem, żeby wyszli na ludzi: zdobyli wykształcenie, mieli dobrą pracę, zarabiali godziwie na życie. Dużo to nas kosztowało, zanim stanęli na nogi: studia, staże, aplikacje. Trochę im się nie chciało, ale żona i ja pilnowaliśmy, żeby pokończyli to wszystko.

CZYTAJ DALEJ

Dlaczego trzeba spowiadać się przed kapłanem?

2024-03-27 08:03

[ TEMATY ]

spowiedź

Magdalena Pijewska

Skąd wzięła się spowiedź w Kościele? Dlaczego trzeba spowiadać się przed kapłanem? Na czym polega dobrze przeżyta spowiedź? Na te i inne pytania odpowiada nowa książka „Dar przebaczenia. O spowiedzi dla wątpiących” wydana nakładem Wydawnictwa Serafin.

„Dar przebaczenia. O spowiedzi dla wątpiących” to książka wielu autorów. Bogata jest w teksty doświadczonych duchownych: ks. Przemysława Artemiuka, ks. Mariusza Rosika, o. Kazimierza Fryzła CSSR, br. Adama Gęstwy OFMCap, br. Błażeja Strzechmińskiego OFMCap, br. Luisa Dri OFMCap. Nie zabrakło także spojrzenia osoby świeckiej - swoim doświadczeniem podzieliła się publicystka Magdalena Urbańska. Poniżej przedstawiamy fragment książki:

CZYTAJ DALEJ

Zatęsknij za Eucharystią

2024-03-28 23:37

Marzena Cyfert

Mszy Wieczerzy Pańskiej przewodniczył bp Maciej Małyga

Mszy Wieczerzy Pańskiej przewodniczył bp Maciej Małyga

Tęsknimy za różnymi rzeczami (…) Czy kiedyś jednak tęskniłem za przyjęciem Komunii świętej? To jest chleb pielgrzymów przez świat do królestwa nie z tego świata – mówił bp Maciej Małyga w katedrze wrocławskiej.

Ksiądz biskup przewodniczył Mszy Wieczerzy Pańskiej. Eucharystię koncelebrowali abp Józef Kupny, bp Jacek Kiciński oraz kapłani z diecezji.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję