Reklama

Polska

Dowiadujemy się, że nasze dziecko będzie ciężko chore, co teraz?

Gdy po urodzeniu dziecka dowiadujemy się, że będzie ono bardzo chore, niepełnosprawne, czy wymagające specjalistycznej opieki – czujemy szok i niedowierzanie. O to, jak się nie poddać w takiej sytuacji zapytaliśmy Agnieszkę Oczkowską – mamę trójki niepełnosprawnych dzieci.

[ TEMATY ]

pomoc

dziecko

Mat.prasowy

Pani Agnieszka z synem Jasiem

Pani Agnieszka z synem Jasiem

Tak jak każdy chciałam mieć zdrowe dzieci – mówi Agnieszka. Z moim mężem Tomkiem jesteśmy zdrowi, więc nie mieliśmy pojęcia, że, łącząc się w parę, przekażemy naszym dzieciom gen choroby metabolicznej zwanej galaktozemią. Cierpi na nią dwójka naszych dzieci – najstarsza Ewa, u której za późno wykryta wada wywołała zmiany neurologiczne już na zawsze i najmłodszy Jaś, który w tej chwili jest dzieckiem leżącym, oddychającym przez rurkę tracheotomiczną i karmionym przez sondę. Nasz środkowy syn Franek urodził się zdrowy, ale bez prawego przedramienia – co również bardzo nas zaskoczyło. Potem zdiagnozowano u niego cukrzycę i guza podwzgórza mózgu.

Te wszystkie choroby brzmią przytłaczająco, pojawia się więc pytanie, jak się nie poddać i nie załamać w takiej sytuacji? Po pierwsze dajmy sobie prawo do łez – mówi Agnieszka.

Podziel się cytatem

Reklama

Pytanie, dlaczego to właśnie nas spotyka jest zupełnie naturalne. Rozpacz, którą czujemy również… Pozwolenie sobie na te uczucia przyniesie ulgę. Przecież choroby genetyczne brzmią jak jakiś straszny wyrok, okrutny żart, coś, w co trudno na początku w ogóle uwierzyć! Nic o nich nie wiemy, nie rozumiemy, co czeka nasze dzieci, nie zdajemy sobie sprawy, co my jako rodzice będziemy musieli przejść, poświęcić, jak bardzo zmieni się nasze życie.

Wkrótce po strasznej diagnozie dojdzie do nas świadomość, że przejdziemy trudny i bolesny proces oswajania się z myślą o chorobie dziecka. Na pierwszym etapie ważna jest bliskość kogoś, komu ufamy. Chodzi o bliskość rodziny, zrozumienie, wsparcie kogoś nam życzliwego – oto klucze do tego, by wkroczyć na tę niezwykle wyboistą ścieżkę… – jest przekonana Agnieszka.

Podziel się cytatem

Jeśli brakuje nam takich osób – bo tak też niestety bywa – nie wahajmy się poprosić o wsparcie specjalisty. Myślę, że już w szpitalu możemy w dzisiejszych czasach poprosić o kontakt z psychologiem, który podpowie nam, jak mamy postępować. Nie zostawajmy sami z własnymi myślami, chrońmy się.

Reklama

Oswajanie myśli o chorobie dziecka musi iść w parze ze zdobywaniem wiedzy na temat tego, co naszemu maleństwu dolega. Konsultujmy się jak najwięcej, szukajmy dobrych lekarzy, specjalistów z holistycznym podejściem do pacjentów, którzy będą w stanie nam wyjaśniać, z czym się nasze dzieci zmagają – radzi Agnieszka. Czytajmy też sami o chorobach, odnajdujmy ludzi, którzy mają podobne doświadczenia – teraz w dobie internetu jest to dużo łatwiejsze – korzystajmy z tej możliwości. Ważne jest jednak to, by nie wyczerpać na te poszukiwania całej naszej energii. Dziecko będzie potrzebować nas tu i teraz, musimy więc być silni jako rodzice i gotowi na stawienie czoła wielu wyzwaniom – bierzmy to pod uwagę.

Kolejna rzecz, którą trzeba sobie uświadomić, to fakt, że może zabraknąć nam pieniędzy na leczenie…

Mat.prasowy

Franek Oczkowski

Franek Oczkowski

I tu pojawia się kwestia nauczenia się otwartego proszenia o pomoc – wzdycha Agnieszka. W naszym kraju pomoc państwa jest na takim poziomie, że w przypadku moich chorych dzieci pieniędzy wystarcza naprawdę na niewiele. Ja z kolei, pobierając zasiłek pielęgnacyjny, nie mogę podjąć żadnej pracy, co mam nadzieję za chwilę się zmieni – walczymy o to z innymi rodzicami. W aktualnej rzeczywistości, jeśli chcemy, by nasze dzieci miały zapewnioną rehabilitację, możliwość korzystania z różnych terapii, zajęć, leków, czy protez (w przypadku Franka) – musimy prosić o pomoc ludzi dobrej woli. I nie ukrywam, że jest to trudne, ale konieczne, by nasze dzieci żyły najlepiej, jak się da… Dla Agnieszki Oczkowskiej współpraca z darczyńcami to praktycznie ciężka codzienna praca, którą wykonuje z determinacją i systematycznością godną podziwu. Nauczyłam się prosić o pomoc, nie miałam wyjścia. I choć to bardzo trudne, okazuje się, że jest mnóstwo fantastycznych ludzi, którzy są gotowi dać z siebie naprawdę wiele, by pomagać innym. To również dzięki nim nasza rodzina jest szczęśliwa pomimo wszystko.

Otworzyć się na innych, być razem, kochać się, udzielać sobie codziennego wsparcia i szukać rozwiązań – oto, co trzeba robić, żeby się nie poddać…

Podziel się cytatem

2021-03-17 09:00

Ocena: +1 -1

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Dolnośląskie: wznowione zostają poszukiwania 3,5-letniego dziecka z Nowogrodźca

W środę rano wznowione zostaną poszukiwania w terenie prowadzone w związku z zaginięciem 3,5-letniego chłopca w Nowogrodźcu na Dolnym Śląsku. Służby szukają dziecka od poniedziałkowego wieczoru.

Oficer prasowa Komendy Powiatowej Policji w Bolesławcu aspirant sztab. Anna Kublik-Rościszewska powiedziała w środę rano PAP, że poszukiwania wznowione zostaną o godzinie 8.00.

CZYTAJ DALEJ

Tokio/żeglarstwo – w RS:X złoty medal dla Badloe, Myszka zdyskwalifikowany

2021-07-31 09:53

[ TEMATY ]

sport

żeglarstwo

Tokio 2020

PAP/EPA/CJ GUNTHER

Tokio 2020: Piotr Myszka

Tokio 2020: Piotr Myszka

Holender Kiran Badloe zdobył złoty medal w olimpijskich regat żeglarskich w windsurfingowej klasie RS:X. Piotr Myszka został z powodu falstartu zdyskwalifikowany w wyścigu finałowym i ostatecznie zajął szóste miejsce.

Przed finałem Polak zajmował czwarte miejsce. W ostatnim wyścigu za falstart oprócz niego zostali zdyskwalifikowani także Francuz Thomas Goyard oraz Włoch Mattia Camboni, z którymi Myszka miała walczyć o medale. Przed sobotnim startem Polak tracił do zajmującego trzecie miejsce Włocha tylko trzy punkty.

CZYTAJ DALEJ

Częstochowa: Górale dotarli po raz 40 przed Czarną Madonną

2021-07-31 16:25

[ TEMATY ]

Jasna Góra

górale

Pielgrzymka 2021

Karol Porwich/Niedziela

Po 9 wędrówki, w czasie których pokonali blisko 240 km górale w czterech grupach przybyli przed Czarną Madonną. Uroczystej Mszy św. przewodniczył abp Marek Jędraszewski.

Abp Marek Jędraszewski przewodniczył na Wałach Jasnogórskich uroczystej Mszy św. z udziałem pątników 40. Pieszej Góralskiej Pielgrzymki na Jasną Górę. - Tutaj, przed Matką Boską Częstochowską znajduje się fundament wolności, którą nie można wzgardzić - mówił metropolita krakowski.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję