Reklama

Polska

Dowiadujemy się, że nasze dziecko będzie ciężko chore, co teraz?

Gdy po urodzeniu dziecka dowiadujemy się, że będzie ono bardzo chore, niepełnosprawne, czy wymagające specjalistycznej opieki – czujemy szok i niedowierzanie. O to, jak się nie poddać w takiej sytuacji zapytaliśmy Agnieszkę Oczkowską – mamę trójki niepełnosprawnych dzieci.

[ TEMATY ]

pomoc

dziecko

Mat.prasowy

Pani Agnieszka z synem Jasiem

Pani Agnieszka z synem Jasiem

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Tak jak każdy chciałam mieć zdrowe dzieci – mówi Agnieszka. Z moim mężem Tomkiem jesteśmy zdrowi, więc nie mieliśmy pojęcia, że, łącząc się w parę, przekażemy naszym dzieciom gen choroby metabolicznej zwanej galaktozemią. Cierpi na nią dwójka naszych dzieci – najstarsza Ewa, u której za późno wykryta wada wywołała zmiany neurologiczne już na zawsze i najmłodszy Jaś, który w tej chwili jest dzieckiem leżącym, oddychającym przez rurkę tracheotomiczną i karmionym przez sondę. Nasz środkowy syn Franek urodził się zdrowy, ale bez prawego przedramienia – co również bardzo nas zaskoczyło. Potem zdiagnozowano u niego cukrzycę i guza podwzgórza mózgu.

Reklama

Te wszystkie choroby brzmią przytłaczająco, pojawia się więc pytanie, jak się nie poddać i nie załamać w takiej sytuacji? Po pierwsze dajmy sobie prawo do łez – mówi Agnieszka.

Podziel się cytatem

Pytanie, dlaczego to właśnie nas spotyka jest zupełnie naturalne. Rozpacz, którą czujemy również… Pozwolenie sobie na te uczucia przyniesie ulgę. Przecież choroby genetyczne brzmią jak jakiś straszny wyrok, okrutny żart, coś, w co trudno na początku w ogóle uwierzyć! Nic o nich nie wiemy, nie rozumiemy, co czeka nasze dzieci, nie zdajemy sobie sprawy, co my jako rodzice będziemy musieli przejść, poświęcić, jak bardzo zmieni się nasze życie.

Reklama

Wkrótce po strasznej diagnozie dojdzie do nas świadomość, że przejdziemy trudny i bolesny proces oswajania się z myślą o chorobie dziecka. Na pierwszym etapie ważna jest bliskość kogoś, komu ufamy. Chodzi o bliskość rodziny, zrozumienie, wsparcie kogoś nam życzliwego – oto klucze do tego, by wkroczyć na tę niezwykle wyboistą ścieżkę… – jest przekonana Agnieszka.

Podziel się cytatem

Jeśli brakuje nam takich osób – bo tak też niestety bywa – nie wahajmy się poprosić o wsparcie specjalisty. Myślę, że już w szpitalu możemy w dzisiejszych czasach poprosić o kontakt z psychologiem, który podpowie nam, jak mamy postępować. Nie zostawajmy sami z własnymi myślami, chrońmy się.

Oswajanie myśli o chorobie dziecka musi iść w parze ze zdobywaniem wiedzy na temat tego, co naszemu maleństwu dolega. Konsultujmy się jak najwięcej, szukajmy dobrych lekarzy, specjalistów z holistycznym podejściem do pacjentów, którzy będą w stanie nam wyjaśniać, z czym się nasze dzieci zmagają – radzi Agnieszka. Czytajmy też sami o chorobach, odnajdujmy ludzi, którzy mają podobne doświadczenia – teraz w dobie internetu jest to dużo łatwiejsze – korzystajmy z tej możliwości. Ważne jest jednak to, by nie wyczerpać na te poszukiwania całej naszej energii. Dziecko będzie potrzebować nas tu i teraz, musimy więc być silni jako rodzice i gotowi na stawienie czoła wielu wyzwaniom – bierzmy to pod uwagę.

Kolejna rzecz, którą trzeba sobie uświadomić, to fakt, że może zabraknąć nam pieniędzy na leczenie…

Mat.prasowy

Franek Oczkowski

Franek Oczkowski

I tu pojawia się kwestia nauczenia się otwartego proszenia o pomoc – wzdycha Agnieszka. W naszym kraju pomoc państwa jest na takim poziomie, że w przypadku moich chorych dzieci pieniędzy wystarcza naprawdę na niewiele. Ja z kolei, pobierając zasiłek pielęgnacyjny, nie mogę podjąć żadnej pracy, co mam nadzieję za chwilę się zmieni – walczymy o to z innymi rodzicami. W aktualnej rzeczywistości, jeśli chcemy, by nasze dzieci miały zapewnioną rehabilitację, możliwość korzystania z różnych terapii, zajęć, leków, czy protez (w przypadku Franka) – musimy prosić o pomoc ludzi dobrej woli. I nie ukrywam, że jest to trudne, ale konieczne, by nasze dzieci żyły najlepiej, jak się da… Dla Agnieszki Oczkowskiej współpraca z darczyńcami to praktycznie ciężka codzienna praca, którą wykonuje z determinacją i systematycznością godną podziwu. Nauczyłam się prosić o pomoc, nie miałam wyjścia. I choć to bardzo trudne, okazuje się, że jest mnóstwo fantastycznych ludzi, którzy są gotowi dać z siebie naprawdę wiele, by pomagać innym. To również dzięki nim nasza rodzina jest szczęśliwa pomimo wszystko.

Otworzyć się na innych, być razem, kochać się, udzielać sobie codziennego wsparcia i szukać rozwiązań – oto, co trzeba robić, żeby się nie poddać…

Podziel się cytatem

2021-03-17 09:00

Oceń: +1 -1

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Głodnych nakarmić

Niedziela łódzka 46/2012, str. 4

[ TEMATY ]

Caritas

pomoc

wolontariat

Anna Skopińska

W przygotowaniu akcji pomagali wolontariusze

W przygotowaniu akcji pomagali wolontariusze
Przed łódzką archikatedrą rozdano ubogim 1500 ciepłych posiłków. Akcję w ramach Dnia Walki z Ubóstwem zorganizowały wspólnie łódzka Caritas, Stacja Opieki Środowiskowej Konwentu Bonifratrów, Centrum Służby Rodzinie i Zgromadzenie Sióstr Misjonarek Miłości. Wcześniej w świątyni pod przewodnictwem bp. Adama Lepy celebrowano Mszę św. dziękczynną za osoby, które służą potrzebującym, ubogim i chorym oraz w intencji ich podopiecznych. Modlono się, by Kościół łódzki nadal mógł służyć ubogim i by na terenie Łodzi nadal istniała możliwość realizowania uczynku miłosierdzia - głodnych nakarmić. W Eucharystii uczestniczyli kapłani związani z tymi czterema punktami pomocy, a także pracownicy, wolontariusze i biedni z terenu naszego miasta.
CZYTAJ DALEJ

Warszawa: chłopczyk w Oknie Życia u loretanek

2025-07-13 15:51

[ TEMATY ]

Okno Życia

Caritas

W sobotni wieczór siostry loretanki z Warszawy znalazły w Oknie Życia noworodka. Chłopiec jest szóstym dzieckiem, które tam trafiło. „Na początku byłyśmy trochę w stresie, ale bardzo szybko przyszła wdzięczność za życie, które zostało uratowane” – mówi Radiu Watykańskiemu-Vatican News s. Wioletta Ostrowska CSL, asystentka generalna Zgromadzenia Sióstr Loretanek.

Okno Życia znajduje się w Domu Generalnym Zgromadzenia Sióstr Loretanek w Warszawie. Po raz ostatni dziecko trafiło do tego miejsca w 2020 roku. „Mamy dość dużo alarmów, bo jest sporo fałszywych” – mówi nasza rozmówczyni. Tym razem jednak sygnał okazał się prawdziwy. „W godzinie Apelu Jasnogórskiego okazało się, że było zawiniątko w oknie życia, nie wiedziałyśmy co to jest, ale kiedy wyjęłyśmy, to był chłopczyk, w naszej ocenie wyglądający zdrowo, bardzo ładnie. Chłopczyk świeżo po urodzeniu” – opowiada s. Wioletta Ostrowska.
CZYTAJ DALEJ

"Nasi chłopcy" z... Wehrmachtu?! Oburzająca wystawa w Gdańsku

2025-07-14 13:24

[ TEMATY ]

wystawa

Gdańsk

Post FB Muzeum II Wojny Światowej

‘Nasi chłopcy’. Wystawa o przemilczanej historii. To opowieść o pokoleniach dorastających w cieniu przemilczeń, o potomkach, którzy próbują dziś zrozumieć decyzje swoich dziadków i pradziadków” - w taki sposób miasto Gdańsk reklamuje ekspozycję poświęconą służbie mieszkańców Pomorza w armii niemieckiej w czasie II wojny światowej. Informacje o wystawie, która „nie ocenia, lecz tłumaczy” wywołały potężne oburzenie w sieci. „To jawna realizacja niemieckiej narracji, a prowadzą ją przecież instytucje, które powinny strzec polskiej pamięci historycznej” — napisał na X Mariusz Błaszczak, były szef MON.

"Ekspozycja opowiada o losach dziesiątek tysięcy mieszkańców Pomorza, którzy – najczęściej pod przymusem – zostali wcieleni do armii III Rzeszy. To historia bliska, losy naszych sąsiadów, krewnych, przodków. Tytułowi „nasi chłopcy” to nie metafora – to świadome nawiązanie do terminu, jakim określano w trakcie wojny, będących w podobnej sytuacji Luksemburczyków („Ons Jongen”)" — czytamy na stronie Gdansk.pl, w artykule zapowiadającym wystawę „Nasi chłopcy”.
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję