Reklama

Polska

Dowiadujemy się, że nasze dziecko będzie ciężko chore, co teraz?

Gdy po urodzeniu dziecka dowiadujemy się, że będzie ono bardzo chore, niepełnosprawne, czy wymagające specjalistycznej opieki – czujemy szok i niedowierzanie. O to, jak się nie poddać w takiej sytuacji zapytaliśmy Agnieszkę Oczkowską – mamę trójki niepełnosprawnych dzieci.

[ TEMATY ]

pomoc

dziecko

Mat.prasowy

Pani Agnieszka z synem Jasiem

Pani Agnieszka z synem Jasiem

Tak jak każdy chciałam mieć zdrowe dzieci – mówi Agnieszka. Z moim mężem Tomkiem jesteśmy zdrowi, więc nie mieliśmy pojęcia, że, łącząc się w parę, przekażemy naszym dzieciom gen choroby metabolicznej zwanej galaktozemią. Cierpi na nią dwójka naszych dzieci – najstarsza Ewa, u której za późno wykryta wada wywołała zmiany neurologiczne już na zawsze i najmłodszy Jaś, który w tej chwili jest dzieckiem leżącym, oddychającym przez rurkę tracheotomiczną i karmionym przez sondę. Nasz środkowy syn Franek urodził się zdrowy, ale bez prawego przedramienia – co również bardzo nas zaskoczyło. Potem zdiagnozowano u niego cukrzycę i guza podwzgórza mózgu.

Te wszystkie choroby brzmią przytłaczająco, pojawia się więc pytanie, jak się nie poddać i nie załamać w takiej sytuacji? Po pierwsze dajmy sobie prawo do łez – mówi Agnieszka.

Podziel się cytatem

Pytanie, dlaczego to właśnie nas spotyka jest zupełnie naturalne. Rozpacz, którą czujemy również… Pozwolenie sobie na te uczucia przyniesie ulgę. Przecież choroby genetyczne brzmią jak jakiś straszny wyrok, okrutny żart, coś, w co trudno na początku w ogóle uwierzyć! Nic o nich nie wiemy, nie rozumiemy, co czeka nasze dzieci, nie zdajemy sobie sprawy, co my jako rodzice będziemy musieli przejść, poświęcić, jak bardzo zmieni się nasze życie.

Reklama

Wkrótce po strasznej diagnozie dojdzie do nas świadomość, że przejdziemy trudny i bolesny proces oswajania się z myślą o chorobie dziecka. Na pierwszym etapie ważna jest bliskość kogoś, komu ufamy. Chodzi o bliskość rodziny, zrozumienie, wsparcie kogoś nam życzliwego – oto klucze do tego, by wkroczyć na tę niezwykle wyboistą ścieżkę… – jest przekonana Agnieszka.

Podziel się cytatem

Jeśli brakuje nam takich osób – bo tak też niestety bywa – nie wahajmy się poprosić o wsparcie specjalisty. Myślę, że już w szpitalu możemy w dzisiejszych czasach poprosić o kontakt z psychologiem, który podpowie nam, jak mamy postępować. Nie zostawajmy sami z własnymi myślami, chrońmy się.

Reklama

Oswajanie myśli o chorobie dziecka musi iść w parze ze zdobywaniem wiedzy na temat tego, co naszemu maleństwu dolega. Konsultujmy się jak najwięcej, szukajmy dobrych lekarzy, specjalistów z holistycznym podejściem do pacjentów, którzy będą w stanie nam wyjaśniać, z czym się nasze dzieci zmagają – radzi Agnieszka. Czytajmy też sami o chorobach, odnajdujmy ludzi, którzy mają podobne doświadczenia – teraz w dobie internetu jest to dużo łatwiejsze – korzystajmy z tej możliwości. Ważne jest jednak to, by nie wyczerpać na te poszukiwania całej naszej energii. Dziecko będzie potrzebować nas tu i teraz, musimy więc być silni jako rodzice i gotowi na stawienie czoła wielu wyzwaniom – bierzmy to pod uwagę.

Kolejna rzecz, którą trzeba sobie uświadomić, to fakt, że może zabraknąć nam pieniędzy na leczenie…

Mat.prasowy

Franek Oczkowski

Franek Oczkowski

I tu pojawia się kwestia nauczenia się otwartego proszenia o pomoc – wzdycha Agnieszka. W naszym kraju pomoc państwa jest na takim poziomie, że w przypadku moich chorych dzieci pieniędzy wystarcza naprawdę na niewiele. Ja z kolei, pobierając zasiłek pielęgnacyjny, nie mogę podjąć żadnej pracy, co mam nadzieję za chwilę się zmieni – walczymy o to z innymi rodzicami. W aktualnej rzeczywistości, jeśli chcemy, by nasze dzieci miały zapewnioną rehabilitację, możliwość korzystania z różnych terapii, zajęć, leków, czy protez (w przypadku Franka) – musimy prosić o pomoc ludzi dobrej woli. I nie ukrywam, że jest to trudne, ale konieczne, by nasze dzieci żyły najlepiej, jak się da… Dla Agnieszki Oczkowskiej współpraca z darczyńcami to praktycznie ciężka codzienna praca, którą wykonuje z determinacją i systematycznością godną podziwu. Nauczyłam się prosić o pomoc, nie miałam wyjścia. I choć to bardzo trudne, okazuje się, że jest mnóstwo fantastycznych ludzi, którzy są gotowi dać z siebie naprawdę wiele, by pomagać innym. To również dzięki nim nasza rodzina jest szczęśliwa pomimo wszystko.

Otworzyć się na innych, być razem, kochać się, udzielać sobie codziennego wsparcia i szukać rozwiązań – oto, co trzeba robić, żeby się nie poddać…

Podziel się cytatem

2021-03-17 09:00

Ocena: +1 -1

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Pomoc dla kobiet w ciąży – 500+ od poczęcia

[ TEMATY ]

rodzina

pomoc

ADAM RAK

Program 500+, który jest wielką pomocą dla polskich rodzin zwłaszcza licznych, stał się wielkim sukcesem. Obejmuje on każde kolejne dziecko oraz pierwsze w rodzinach o niskich dochodach. Nie obejmuje jednak dzieci w okresie prenatalnym. W tym czasie dziecko rozwija się niezwykle dynamicznie, a jego potrzeby nie powinny być pomijane.

Postulujemy, aby tym programem objąć wszystkie uprawnione dzieci także w prenatalnym okresie życia, od momentu potwierdzenia ciąży przez lekarza. Ostatnio Pani Premier mówiła o konieczności rozszerzenia Programu 500+ na pełnoletnie dzieci, które nadal się uczą, co jest słuszne. Są więc rozważane kolejne możliwości.

CZYTAJ DALEJ

#NiezbędnikRóżańcowy: Maryja łaski pełna

2022-10-01 20:00

[ TEMATY ]

#NiezbędnikRóżańcowy

Karol Porwich/Niedziela

Wędrując „z różańcem w ręku po dar pokoju” zatrzymujemy się przy słowach wypowiedzianych przez Archanioła Gabriela, wypowiedzianych w nazareńskim domu wobec Dziewicy Maryi. Dziś zatrzymujemy się nad słowami „łaski pełna”. Co one znaczą? Jaki jest ich sens? Co przez to chciał powiedzieć Archanioł Gabriel?

WSPÓLNA MODLITWA
2 października

CZYTAJ DALEJ

Kościół jest skarbem

2022-10-02 10:02

Tomasz Lewandowska

Abp Józef Kupny namaścił ołtarz, przy którym po raz pierwszy sprawowana była Najświętsza Ofiara.

Abp Józef Kupny namaścił ołtarz, przy którym po raz pierwszy sprawowana była Najświętsza Ofiara.

Nowo wybudowany kościół w parafii NMP Bolesnej we Wrocławiu-Strachocinie został konsekrowany przez abpa Józefa Kupnego. Wielka radość dla całej archidiecezji wrocławskiej!

Uroczystości rozpoczęły się w parafialnej kaplicy, skąd wierni i kapłani przeszli przed nowy kościół. Tam nastąpiło przekazanie kluczy metropolicie wrocławskiemu, uroczyste otwarcie drzwi i wejście do świątyni. Liturgia sprawowana była w nim po raz pierwszy – to jeden z najbardziej uroczystych obrzędów Kościoła. Konsekracja świątyni, w której nie odprawiano jeszcze żadnej Mszy św., nie zdarza się często. – Odkąd 10 lat jestem Metropolitą Wrocławskim to dopiero drugi kościół konsekrowany w ten sposób – podkreślał abp Józef Kupny.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję