Reklama

Polska

Dowiadujemy się, że nasze dziecko będzie ciężko chore, co teraz?

Gdy po urodzeniu dziecka dowiadujemy się, że będzie ono bardzo chore, niepełnosprawne, czy wymagające specjalistycznej opieki – czujemy szok i niedowierzanie. O to, jak się nie poddać w takiej sytuacji zapytaliśmy Agnieszkę Oczkowską – mamę trójki niepełnosprawnych dzieci.

[ TEMATY ]

pomoc

dziecko

Mat.prasowy

Pani Agnieszka z synem Jasiem

Pani Agnieszka z synem Jasiem

Tak jak każdy chciałam mieć zdrowe dzieci – mówi Agnieszka. Z moim mężem Tomkiem jesteśmy zdrowi, więc nie mieliśmy pojęcia, że, łącząc się w parę, przekażemy naszym dzieciom gen choroby metabolicznej zwanej galaktozemią. Cierpi na nią dwójka naszych dzieci – najstarsza Ewa, u której za późno wykryta wada wywołała zmiany neurologiczne już na zawsze i najmłodszy Jaś, który w tej chwili jest dzieckiem leżącym, oddychającym przez rurkę tracheotomiczną i karmionym przez sondę. Nasz środkowy syn Franek urodził się zdrowy, ale bez prawego przedramienia – co również bardzo nas zaskoczyło. Potem zdiagnozowano u niego cukrzycę i guza podwzgórza mózgu.

Te wszystkie choroby brzmią przytłaczająco, pojawia się więc pytanie, jak się nie poddać i nie załamać w takiej sytuacji? Po pierwsze dajmy sobie prawo do łez – mówi Agnieszka.

Podziel się cytatem

Reklama

Pytanie, dlaczego to właśnie nas spotyka jest zupełnie naturalne. Rozpacz, którą czujemy również… Pozwolenie sobie na te uczucia przyniesie ulgę. Przecież choroby genetyczne brzmią jak jakiś straszny wyrok, okrutny żart, coś, w co trudno na początku w ogóle uwierzyć! Nic o nich nie wiemy, nie rozumiemy, co czeka nasze dzieci, nie zdajemy sobie sprawy, co my jako rodzice będziemy musieli przejść, poświęcić, jak bardzo zmieni się nasze życie.

Wkrótce po strasznej diagnozie dojdzie do nas świadomość, że przejdziemy trudny i bolesny proces oswajania się z myślą o chorobie dziecka. Na pierwszym etapie ważna jest bliskość kogoś, komu ufamy. Chodzi o bliskość rodziny, zrozumienie, wsparcie kogoś nam życzliwego – oto klucze do tego, by wkroczyć na tę niezwykle wyboistą ścieżkę… – jest przekonana Agnieszka.

Podziel się cytatem

Jeśli brakuje nam takich osób – bo tak też niestety bywa – nie wahajmy się poprosić o wsparcie specjalisty. Myślę, że już w szpitalu możemy w dzisiejszych czasach poprosić o kontakt z psychologiem, który podpowie nam, jak mamy postępować. Nie zostawajmy sami z własnymi myślami, chrońmy się.

Reklama

Oswajanie myśli o chorobie dziecka musi iść w parze ze zdobywaniem wiedzy na temat tego, co naszemu maleństwu dolega. Konsultujmy się jak najwięcej, szukajmy dobrych lekarzy, specjalistów z holistycznym podejściem do pacjentów, którzy będą w stanie nam wyjaśniać, z czym się nasze dzieci zmagają – radzi Agnieszka. Czytajmy też sami o chorobach, odnajdujmy ludzi, którzy mają podobne doświadczenia – teraz w dobie internetu jest to dużo łatwiejsze – korzystajmy z tej możliwości. Ważne jest jednak to, by nie wyczerpać na te poszukiwania całej naszej energii. Dziecko będzie potrzebować nas tu i teraz, musimy więc być silni jako rodzice i gotowi na stawienie czoła wielu wyzwaniom – bierzmy to pod uwagę.

Kolejna rzecz, którą trzeba sobie uświadomić, to fakt, że może zabraknąć nam pieniędzy na leczenie…

Mat.prasowy

Franek Oczkowski

Franek Oczkowski

I tu pojawia się kwestia nauczenia się otwartego proszenia o pomoc – wzdycha Agnieszka. W naszym kraju pomoc państwa jest na takim poziomie, że w przypadku moich chorych dzieci pieniędzy wystarcza naprawdę na niewiele. Ja z kolei, pobierając zasiłek pielęgnacyjny, nie mogę podjąć żadnej pracy, co mam nadzieję za chwilę się zmieni – walczymy o to z innymi rodzicami. W aktualnej rzeczywistości, jeśli chcemy, by nasze dzieci miały zapewnioną rehabilitację, możliwość korzystania z różnych terapii, zajęć, leków, czy protez (w przypadku Franka) – musimy prosić o pomoc ludzi dobrej woli. I nie ukrywam, że jest to trudne, ale konieczne, by nasze dzieci żyły najlepiej, jak się da… Dla Agnieszki Oczkowskiej współpraca z darczyńcami to praktycznie ciężka codzienna praca, którą wykonuje z determinacją i systematycznością godną podziwu. Nauczyłam się prosić o pomoc, nie miałam wyjścia. I choć to bardzo trudne, okazuje się, że jest mnóstwo fantastycznych ludzi, którzy są gotowi dać z siebie naprawdę wiele, by pomagać innym. To również dzięki nim nasza rodzina jest szczęśliwa pomimo wszystko.

Otworzyć się na innych, być razem, kochać się, udzielać sobie codziennego wsparcia i szukać rozwiązań – oto, co trzeba robić, żeby się nie poddać…

Podziel się cytatem

2021-03-17 09:00

Ocena: +1 -1

Reklama

Wybrane dla Ciebie

„Uratuję Cię” – nowy program charytatywny Caritas Polska

[ TEMATY ]

Caritas

pomoc

Caritas

Caritas Polska – największa organizacja dobroczynna w Polsce – uruchomiła specjalny program charytatywny „Uratuję Cię”. – Zbieramy pieniądze dla osób chorych i dotkniętych przez los, które potrzebują szybkiej reakcji, pilnego ratunku – informuje dyrektor Caritas Polska, ks. Marcin Iżycki. TY TEŻ MOŻESZ KOGOŚ URATOWAĆ! WEJDŹ NA URATUJECIE.PL I WŁĄCZ SIĘ W POMAGANIE

- W serwisie URATUJECIE.PL zbieramy pieniądze dla osób chorych i dotkniętych przez los, którzy potrzebują szybkiej reakcji, pilnego ratunku. Dzięki środkom finansowym pozyskanym w ramach zbiórek internetowych ratujemy życie i zdrowie ludzi – zaznacza ks. Marcin Iżycki.

CZYTAJ DALEJ

Ze św. Szarbelem w Wiązowie

2021-12-05 11:46

Archiwum parafii Świętego Krzyża

W krakowskich parafiach odbywają się nabożeństwa ku czci św. Szarbela z namaszczeniem wiernych olejem świętego

W krakowskich parafiach odbywają się nabożeństwa ku czci św. Szarbela z namaszczeniem wiernych olejem świętego

W naszym kraju coraz bardziej rozwija się kult św. Szarbela. Od najbliższego wtorku [7 grudnia] w parafii pw. św. Mikołaja w Wiązowie rozpoczną się nabożeństwa ku czci tego świętego.

Centrum spotkania stanowić będzie Msza święta.  Rozpocznie się ona o godz. 19:00. Po Eucharystii przewidziane jest nabożeństwo z modlitwami o uzdrowienie  przez wstawiennictwo św. Szarbela, a także namaszczenie olejem św. Szarbela. 

CZYTAJ DALEJ

Grodowiec. Rekolekcje stypendystów FDNT

2021-12-05 22:34

[ TEMATY ]

rekolekcje

adwent

Fundacja Dzieło Nowego Tysiąclecia

Tamara Murzyńska

Były to rekolekcje o miłości, odkrywanej w trzech relacjach: człowieka z Panem Bogiem, z drugim człowiekiem i w relacji do samego siebie.

Były to rekolekcje o miłości, odkrywanej w trzech relacjach: człowieka z Panem Bogiem, z drugim człowiekiem i w relacji do samego siebie.

Stypendyści Fundacji Dzieło Nowego Tysiąclecia od 3 do 5 grudnia przeżywali doroczne rekolekcje adwentowe. Tegoroczne odbyły się na południu diecezji w sanktuarium Matki Bożej Jutrzenki Nadziei w Grodowcu.

Tematem tegorocznego spotkania uczniów - stypendystów FDNT z naszej diecezji były słowa: „Kochać, jak to łatwo powiedzieć”. – Były to rekolekcje o miłości, odkrywanej w trzech relacjach: człowieka z Panem Bogiem, z drugim człowiekiem i w relacji do samego siebie. Zgłębialiśmy jak uczyć się kochać, żeby miłość nie była czymś czysto teoretycznym, ale żeby była czymś bardzo praktycznym, konkretną treścią życia – mówi ks. Łukasz Malec, odpowiedzialny za to dzieło w naszej diecezji. Był czas na konferencje, spotkania w grupach i oczywiście Eucharystię. Stypendyści uczestniczyli także w Adwentowym Wieczorze Młodych, który odbył się w Sanktuarium Matki Bożej Jutrzenki Nadziei w Grodowcu. W rekolekcjach w dniach od 3 do 5 grudnia uczestniczyło 15 osób.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję