Małżonka Prezydenta RP Andrzeja Dudy przekazała na aukcję naszyjnik. Dochód z aukcji ma być przeznaczony na sfinansowanie terapii genowej niespełna rocznej Ani, chorującej na SMA.
Ania Orłowska z Zielonej Góry cierpi na rdzeniowy zanik mięśni SMA1 – najgorszy typ tej podstępnej choroby, która powoduje zamieranie neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, warunkujących podstawowe funkcje życiowe: oddychanie, przełykanie, mówienie i poruszanie się. Choroba dzień po dniu odbiera Ani siły i zdolność poruszania się.
9 milionów złotych – tyle potrzeba, aby dać Ani lek ratujący jej życie i zdrowie. Dziewczynka powinna go przyjąć jak najszybciej, najpóźniej przed ukończeniem drugiego roku życia.
Naszyjnik z masy perłowej przekazany przez Agatę Kornhauser-Dudę na internetową aukcję pozyskała zielonogórsko-gorzowska Caritas.
Zwycięzca licytacji, oprócz biżuterii, otrzyma również odręczną dedykację małżonki urzędującego prezydenta. Organizatorzy wydarzenia mają nadzieję, że gest Pierwszej Damy przyczyni się do sukcesu zbiórki i pomoże zgromadzić środki potrzebne na zakup leku, a tym samym przywrócić Ani i jej rodzinie nadzieję na normalne życie.
Aukcja wystartowała w piątek, 3 czerwca i potrwa dwa tygodnie. Odbywa się na Facebooku – Licytacje dla Ani z SMA https://www.facebook.com/groups/366566431147217/.
Zbiórka funduszy na lek dla Ani trwa również w portalu UratujeCie.pl, zachęcamy do jej wsparcia: https://www.uratujecie.pl/potrzebujacy/Ania.
W tym roku XIX Święto Dziękczynienia w Świątyni Opatrzności Bożej przebiega pod hasłem „Dziękujemy za świadectwo wiary”. Do kościoła zostały wprowadzone relikwie bł. Bolesławy Lament – patronki jedności w 35. rocznicę jej beatyfikacji i bł. ks. Józefa Stanka – pallotyna, męczennika II wojny światowej, zamordowanego podczas powstania warszawskiego.
Centralnym punktem obchodów była msza św. z udziałem biskupów w Świątyni Opatrzności Bożej. Liturgii przewodniczył abp Tadeusz Wojda, przewodniczący Konferencji Episkopatu Polski.
Na początku 2025 roku Keishera i Greg Joubert z wielką radością dowiedzieli się, że spodziewają się drugiego syna. Jednak w 19. tygodniu ciąży ich szczęście zostało zachwiane przez druzgocącą diagnozę: u dziecka wykryto zespół wrodzonej niedrożności górnych dróg oddechowych (CHAOS), rzadką i zwykle śmiertelną wadę, w której gruba błona blokuje drogi oddechowe. Małżonkowie, żarliwi katolicy nie zamierzali się poddawać i ich dziecko urodziło się “za drugim razem”. Uważają, że „Bóg przemienił nasze największe cierpienie w postępy nauk medycznych.”
Nadzieję znaleźli u dr. Emanuela Vlastosa z Orlando Health Winnie Palmer Hospital for Women & Babies. Gdy standardowa operacja prenatalna nie zdołała przeciąć blokującej błony, lekarz zaproponował radykalne, pionierskie rozwiązanie. W 25. tygodniu ciąży lekarze częściowo wydobyli małego Cassiana przez cesarskie cięcie, na zewnątrz znalazły się jedynie jego głowa i ramiona. Nadal połączony z łożyskiem matki i otrzymujący dzięki niemu tlen, chłopiec przeszedł niezwykle precyzyjną tracheotomię, która utworzyła drożne drogi oddechowe. Następnie został ponownie umieszczony w łonie matki, aby dalej się rozwijać.
O niedanym spotkaniu Europejskiego Kontynentalnego Zespołu Synodalnego działającego w ramach Rady Konferencji Biskupów Europy (CCEE) poinformował w trakcie 405. Zebrania Plenarnego Konferencji Episkopatu Polski w Łomży biskup pomocniczy diecezji warszawsko-praskiej, bp Jacek Grzybowski. Wspominany organ gromadzi przedstawicieli episkopatów z całej Europy, zajmując się między innymi realizacją Synodu o Synodalności zainicjowanego przez papieża Franciszka.
Bp Grzybowski przypomniał, że przewodniczącym Zespołu jest kardynał Jean-Claude Hollerich, pełniący funkcję koordynatora prac. W jego skład wchodzą delegaci wszystkich europejskich konferencji episkopatów - biskupi, duchowni oraz osoby świeckie, zarówno kobiety, jak i mężczyźni. Biskup Grzybowski reprezentuje w nim Konferencję Episkopatu Polski.
W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.
