Reklama

Niedziela Świdnicka

Udało się zebrać 9 milionów złotych

Po 14 miesiącach ciężkiej pracy ludzi dobrej woli udało się zebrać ogromną kwotę na terapię genową, która może uratować życie Amelki ze Strzegomia.

[ TEMATY ]

choroba

zbiórka

Strzegom

SMA

archiwum prywatne

Radość rodziców Amelki i najbliższej rodziny z zebrania środków niezbędnych do leczenia dziewczynki

Radość rodziców Amelki i najbliższej rodziny z zebrania środków niezbędnych do leczenia dziewczynki

Dwuletnia dziewczyna choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Choroba ta niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie czy siedzenie, ale także te, dzięki którym dziecko oddycha. Rozwiązaniem jest terapia genowa i związany z nią lek, który nazwany został najdroższym lekiem na świecie. Pomoc dla dziewczynki nabrała rozgłosu dzięki mediom społecznościowym, portalom internetowym, telewizji lokalnej i ogólnopolskiej. Jakimś cudem blisko 330 tys. osobom udało się zebrać kwotę 9 mln zł, w ciągu zaledwie 14 miesięcy.

Rodzice nie kryją szczęścia. – Jesteśmy tacy przeszczęśliwi. Słowo dziękuję tutaj nie wystarczy. Jesteśmy wdzięczni za każdy gest życzliwości. Za ciasta, zbieranie nakrętek, kasztanów, za licytacje, za każdą najmniejszą wpłatę, za branie udziału w różnych akcjach lokalnych - mówi mama dziewczynki Patrycja Gmyrek.

Teraz przed dwuletnią Amelką, która dzielnie zniosła ostatnie miesiące, ostatnia prosta do pokonania choroby. Dziewczynka lek przyjmie na początku lutego w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie.

2022-01-19 11:35

Ocena: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Zostało mało czasu. Pomagają ciężko choremu Oliwierowi

2022-11-30 20:57

[ TEMATY ]

kiermasz

akcja charytatywna

SMA

Agnieszka Smaza

Kiermasz ciast i haftowanych obrazów przy parafii w Inwałdzie.

Kiermasz ciast i haftowanych obrazów przy parafii w Inwałdzie.

Wierni kilku parafii diecezji pomogli ciężko choremu Oliwierowi Komanowi z Wadowic.

W parafii Narodzenia NMP w Inwałdzie odbył się kiermasz ciast oraz haftowanych obrazów z motywami religijnymi.

CZYTAJ DALEJ

O co, jako małe dziecko, Joseph Ratzinger prosił Pana Jezusa?

2022-12-08 13:49

[ TEMATY ]

Benedykt XVI

Ratzinger

Grzegorz Gałązka

W wieku 7 lat Joseph Ratzinger – przyszły papież Benedykt XVI – poprosił w liście przed Bożym Narodzeniem do Pana Jezusa o trzy rzeczy: popularny wówczas mszalik łacińsko-niemiecki, zwany Volks-Schott, zielony ornat i Serce Jezusa. Zapewnił Go również, że “zawsze chce być dobry”.

List ten, zachowany wśród pamiątek rodzinnych w domu urodzenia papieża-seniora w Marktl am Inn w Bawarii, przechowywała jego starsza siostra Maria, zmarła w 1991 roku, a odkryto go w 2012 w czasie odnawiania tego budynku, który obecnie jest muzeum.

CZYTAJ DALEJ

Warszawa: Spotkanie Zespołu ds. przygotowania wskazań dla formacji stałej i posługi prezbiterów w Polsce

2022-12-09 20:36

[ TEMATY ]

Warszawa

prezbiterat

Fot. Karol Porwich

W Sekretariacie KEP w Warszawie odbyło się dziś pierwsze spotkanie Zespołu ds. przygotowania wskazań dla formacji stałej i posługi prezbiterów w Polsce. Gremium to zostało powołane przy Komisji Duchowieństwa przez abp. Wojciecha Polaka, Prymasa Polski. W Zespole, na czele którego stanął bp Damian Bryl, biskup kaliski i członek Komisji Duchowieństwa, będzie pracować w sumie 16 osób z różnych regionów Polski: prezbiterzy, osoby konsekrowane i świeckie.

Zadaniem Zespołu jest przede wszystkim to, aby – uwzględniając ducha i normy nowych zasad formacji kapłańskiej w Polsce, obowiązujące od 1 października 2021 roku, oraz aktualny kontekst społeczno-kulturowy – wypracować dalsze wskazania dotyczące formacji i posługi prezbiterów.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję