Reklama

Wiadomości

W hospicjum walczymy o godność i dobrostan pacjenta

Jest taka znana piosenka Wojciecha Młynarskiego z refrenem „Nie ma jak u mamy”. Prowadzimy hospicjum domowe dla dzieci, bo głęboko wierzymy, że te słowa są prawdziwe. Nieuleczalnie chore dziecko powinno być w domu, z bliskimi i nie powinno cierpieć. A my jesteśmy od tego, by mu to umożliwić.

[ TEMATY ]

hospicjum

Materiał prasowy

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Niedziela: Warszawskie Hospicjum dla Dzieci powstało blisko trzydzieści lat temu. Kiedy je państwo zakładali, w Polsce nie było w ogóle takich placówek. Skąd się wziął pomysł na stworzenie hospicjum dla dzieci w formule hospicjum domowego?

Katarzyna Marczyk: Faktycznie, w 1994 roku w Polsce nie było ani jednego hospicjum dla dzieci. Doktor Tomasz Dangel, który zakładał nasze hospicjum, był anestezjologiem dziecięcym i pracując na oddziale intensywnej terapii, na co dzień stykał się z nieuleczalnie chorymi dziećmi, które – z braku takich placówek – umierały w szpitalu. Z dala od rodziny, podłączone do aparatury medycznej, cierpiąc nie tylko fizycznie, z powodu choroby, ale i psychicznie – ze strachu i samotności. Dlatego postanowił stworzyć polski model domowej opieki paliatywnej. Pomogły w tym wzorce zaczerpnięte zza granicy, głównie z Wielkiej Brytanii.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Ale czy naprawdę w domu można stworzyć warunki dla nieuleczalnie chorego dziecka? Co z aparaturą, specjalistycznym sprzętem?

Reklama

Można! Po blisko trzydziestu latach doświadczeń, z całą pewnością możemy powiedzieć, że w większości przypadków nieuleczalnie chore dziecko może wrócić do domu, jeśli tylko rodzina jest na to gotowa i otrzyma wsparcie hospicjum domowego. Jest tylko jeden warunek: rodzice muszą akceptować fakt, że ich dziecko jest chore nieuleczalnie i nie będzie poddawane uporczywej terapii. Hospicjum leczy wszelkie objawy choroby i sprawia, że pacjent ma lepsze życie, a rodzina funkcjonuje normalnie.

Czyli jak to właściwie wygląda w praktyce?

Jeśli szpital wyczerpie możliwości leczenia i dziecko zostaje skierowane do domowej opieki paliatywnej, lekarz i pielęgniarka z naszego zespołu hospicyjnego odbywają z rodzicami konsultację. Informujemy, na czym polega nasza opieka, kto będzie się zajmował ich dzieckiem, jakiego rodzaju pomoc oferujemy. Jednocześnie nasz pracownik socjalny upewnia się, czy miejsce zamieszkania pacjenta spełnia warunki konieczne do przebywania tam nieuleczalnie chorego dziecka, a także czy rodzina może się takiej opieki domowej podjąć. Pamiętajmy, że hospicjum domowe opiera się na dwóch filarach: rodzinie i zespole hospicyjnym. Jedno z rodziców musi na stałe przebywać z dzieckiem, a my odbywamy wizyty domowe oraz pełnimy 24-godzinny dyżur, będąc z rodzicami w stałym kontakcie telefonicznym.

A co z aparaturą medyczną?

Reklama

Przede wszystkim w opiece paliatywnej nie potrzeba aż tak wielu urządzeń i spokojnie mogą być stosowane w warunkach domowych. Jest kilka niezbędnych – najczęściej to koncentrator tlenu, ssak, czasem pompa infuzyjna czy asystor kaszlu. Z drobniejszego sprzętu, używane są sondy, cewniki, rurki tracheostomijne, gastrostomie. Wszystko to dostarczamy rodzicom i szkolimy ich w obsłudze. To, plus odpowiednie leki i środki opatrunkowe i pielęgnacyjne, zwykle wystarcza, by znacząco poprawić komfort życia pacjenta, sprawić, by nie czuł bólu czy duszności.

Nie używają państwo respiratorów?

Nie. Jeśli pacjent wymaga stosowania respiratora, kierowany jest do ośrodka wentylacji domowej. W hospicjum mamy do czynienia z chorobą nieuleczalną. Nie chodzi o wydłużanie życia na siłę. Walczymy o to, by życie chorego, jak długo lub krótko by nie trwało, było jak najlepsze. Walczymy o jego godność i dobrostan.

Wspominała pani o wizytach domowych. Kto jeździ do pacjentów? I ilu ich państwo mają pod opieką?

Średnio mamy pod opieką między 50 a 60 pacjentów rocznie, natomiast jednoczasowo jest ich około 35. Mieszkają nawet w odległości ponad 100 km od Warszawy, więc sporo czasu zajmują nam dojazdy. Zespół hospicjum domowego to lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci, psycholodzy, pracownik socjalny i kapelan. Jak widać z tej listy, nie chodzi tylko o świadczenia medyczne, choć te są, rzecz jasna, kluczowe. Ale opieka paliatywna dotyczy całej rodziny, więc niezwykle ważna jest też rola psychologów, kapelana, a wreszcie pracownika socjalnego, bo czasem trzeba rodzinie pomagać także finansowo. Pamiętajmy, że jedno z rodziców musi zrezygnować z pracy i nie każda rodzina jest w stanie sama sobie z tym uszczerbkiem w domowym budżecie poradzić. Chcę podkreślić, że wszystkie nasze świadczenia, leki, sprzęt medyczny nasi podopieczni otrzymują od nas bezpłatnie.

To musi sporo kosztować! Jak państwo te wydatki finansują?

Reklama

Koszty są ogromne, a ostatnio coraz wyższe. Wystarczy wspomnieć, jak w ostatnim roku kształtowały się ceny benzyny i wziąć pod uwagę, że aby odbyć wizyty domowe, rocznie pokonujemy blisko 500 tys. kilometrów! Podrożały też leki, środki opatrunkowe, sprzęt medyczny… Praktycznie wszystko. Co do finansowania, warto podkreślić, że w Polsce nie ma państwowych hospicjów dla dzieci, to wyłącznie domena organizacji pozarządowych. My też jesteśmy organizacją pożytku publicznego. Utrzymujemy się głównie z wpływów z 1,5% podatku - do 2022 roku było to 1%, od 2023 podatnicy mogą odprowadzić 1,5%. Drugim źródłem finansowania są darowizny. Mogę więc śmiało powiedzieć, że działamy dzięki darczyńcom. Zawsze myślę ze wzruszeniem o ludziach, którzy nas wspierają. To dla nas dowód ogromnego zaufania i wielkie zobowiązanie, by realizować naszą misję najlepiej jak potrafimy.

A ta misja to…?

Jest taka znana piosenka Wojciecha Młynarskiego z refrenem „Nie ma jak u mamy”. Prowadzimy hospicjum domowe dla dzieci, bo głęboko wierzymy, że te słowa są prawdziwe. Nieuleczalnie chore dziecko powinno być w domu, z bliskimi i nie powinno cierpieć. My jesteśmy od tego, by mu to umożliwić.

2022-11-30 15:59

Oceń: +3 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Zatrzymać się przy chorym

Niedziela lubelska 45/2019, str. 4-5

[ TEMATY ]

hospicjum

Paweł Wysoki

Hospicjum Dobrego Samarytanina znajduje się w centrum Lublina

Hospicjum Dobrego Samarytanina znajduje się w centrum Lublina

Jak towarzyszyć pacjentowi w hospicjum, odpowiadać na jego potrzeby duchowe i spełniać ostatnie marzenia oraz jak leczyć ból – to zagadnienia, które podjęto podczas międzynarodowej konferencji naukowej „Przystanąć – Towarzyszyć – Wesprzeć”

Spotkanie zostało zorganizowane z okazji 30-lecia Lubelskiego Towarzystwa Przyjaciół Chorych i Hospicjum Dobrego Samarytanina w Lublinie. Jubileusz rozpoczęła uroczysta Msza św. w kościele akademickim KUL, celebrowana pod przewodnictwem bp. Romualda Kamińskiego, przewodniczącego Zespołu ds. Duszpasterstwa Służby Zdrowia Konferencji Episkopatu Polski, a zakończył spektakl pt. „Ja to widzę w kolorze płomienia” o bł. Hannie Chrzanowskiej. Pionierka pielęgniarstwa domowego w Polsce dała podwaliny pod współczesną domową opiekę paliatywną. Obrady naukowe podzielone były na trzy bloki, w których przedstawiono temat towarzyszenia w trzech aspektach: duchowym, społecznym i medycznym.
CZYTAJ DALEJ

Dzień męża i żony

[ TEMATY ]

Dzień Męża i Żony

archiwum

13 lipca jest obchodzony dzień Męża i Żony, który nawiązuje do daty zawarcia małżeństwa przez rodziców św. Tereski od Dzieciątka Jezus - świętej Zelii i świętego Ludwika Martin.

Rycerze Kolumba w Polsce zapraszają do świętowania Dnia Męża i Żony! Małżonkowie realizują swoje powołanie przez miłość. - W tym pięknym dniu oderwijmy się od prozy życia, popatrzmy na siebie, na wspólnie przeżyte lata i miłość, którą pielęgnujemy, podtrzymujemy i rozwijamy – zachęca Delegat Stanowy Rycerzy Kolumba w Polsce Krzysztof Zuba. I dodaje: - Obdarujmy małżonki kwiatami, serdecznością i czułością. Wrażliwość kobiety na piękno, na dobro, jej czułość są najwspanialszym darem dla mężczyzny. Jak zauważa, mężczyznę bardziej interesują prawa rządzące życiem i rzeczywistością. - Dobrze wyraża to aforyzm który brzmi: „Mężczyzna chce być w życiu kimś, kobieta chce być kimś dla kogoś”. I apeluje: - Otoczmy nasze żony ciepłem i miłością, angażujmy się w realizację naszego powołania z troską o innych. Niech każdego dnia unosi nas wiara w miłość, piękno i dobro.
CZYTAJ DALEJ

Na Jasną Górę dotarła Pielgrzymka Rolników

2025-07-12 18:18

[ TEMATY ]

diecezja zielonogórsko ‑ gorzowska

Pielgrzymka Rolników

Biuro Prasowe Jasnej Góry

Pielgrzymi, którzy przez kilkanaście dni pokonywali setki kilometrów, 12 lipca przynieśli przed tron Matki Bożej intencje swoje, swoich rodzin oraz całej wsi i rolnictwa

Pielgrzymi, którzy przez kilkanaście dni pokonywali setki kilometrów, 12 lipca przynieśli przed tron Matki Bożej intencje swoje, swoich rodzin oraz całej wsi i rolnictwa

42. Piesza Pielgrzymka Duszpasterstwa Rolników Diecezji Zielonogórsko-Gorzowskiej dotarła na Jasną Górę.

Pielgrzymka wyruszyła 2 lipca z Klenicy, a jej trasa prowadziła przez liczne wsie i miasteczka. Pielgrzymi, którzy przez kilkanaście dni pokonywali setki kilometrów, 12 lipca przynieśli przed tron Matki Bożej intencje swoje, swoich rodzin oraz całej wsi i rolnictwa. Modlili się o dobrą pogodę i deszcz, który nawodni ziemię. Modlili się w intencjach papieskich, za naszą diecezję, a także o nowe powołania kapłańskie i zakonne oraz we wszystkich intencjach, które polecono ich modlitwie.
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję